玻璃娃娃不敢出門 因患脆骨病容易骨折
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玻璃娃娃不敢出門:6日,一輛小車奔馳在從重慶到四川渠縣的路上,車裏坐着一名雙腿不能動的16歲孩子。因患脆骨病,加上家庭條件不好,出遠門成了他最大的奢求,而他最大的夢想是辦理身份證,以便找一份兼職補貼家用。戶籍民警瞭解情況後,向派出所申請爲他開闢了綠色通道,並親自開車帶他回四川老家辦理身份證。
(圖片來源:新浪新聞中心)
9歲得脆骨病多次骨折
今年16歲的胡蔚峯是四川渠縣人,目前住在重慶市渝中區。昨日,記者在渝中區望龍門東昇樓32號見到了小峯和他的父母,只見胖乎乎的小峯總是面帶微笑,看上去和正常孩子無異,可仔細一看就會發現,他的腿特別細,根本無法支撐整個身體,而且稍不注意就會骨折。
小峯的父親胡仁明說,小峯9歲時因和同學打鬧導致大腿3處骨折,“當時我們覺得很奇怪,怎麼會斷這麼多地方,就帶他去醫院檢查,結果被診斷爲脆骨病”。此後,小峯不再上學,留在家裏由父母悉心照料,但前前後後還是骨折了8次。2012年,胡仁明夫婦帶着兒子來重慶求醫,住在朝天門。夫妻倆一邊打工一邊照顧兒子,一家人生活得很艱難。
2015年,一家人搬到了現在居住的地方,“這間房子是好心人照顧我們便宜租的,一個月只要400元”。胡仁明說,房子不大,他把房子隔成兩間,他和妻子住裏屋,兒子住外屋。記者看到,在悶熱狹窄的房子裏只有外屋擺着一臺電風扇,夫妻倆將唯一的一臺電風扇留給了兒子。推薦閱讀:令孩子痛苦不堪的脆骨症
想辦身份證網上找兼職
看到父母爲自己奔忙,小峯很自責,“我一直不能走路,到哪裏都要父親揹着”。2012年,他從四川渠縣來到重慶,這是他唯一一次出遠門,接下來的4年裏,他不敢再出遠門。
如今,16歲的小峯有兩個夢想,第一是想要一臺輪椅,這樣他可以方便行動;第二是希望辦理一張身份證。原來,這些年小峯在家自學了不少東西,他希望通過網絡找一些力所能及的兼職,以補貼家用,但在和招聘方聯繫時卻遇到阻礙,因爲他沒有身份證。“輪椅很貴,家裏條件不允許,而辦身份證需要父母帶着我回老家,但我沒辦法坐長途汽車。”小峯說,自己清楚家裏的情況,所以把這兩個夢想埋藏在心底,直到一個人的出現。
這個人是望龍門派出所二府衙社區的戶籍民警龔小兵。去年春節,他第一次走訪小峯家,瞭解情況後,龔小兵很同情這個可憐的孩子。此後,龔小兵經常給小峯家送大米、油等,還會給小峯送去書籍並輔導他的功課。
(圖片來源:新浪新聞中心)
今年小峯過完16歲生日後,小心翼翼地將兩個夢想告訴了龔小兵。“聽了孩子的話,我下定決心一定要實現他的夢想。”隨後,龔小兵聯繫了一些幫助殘疾人的機構,終於在1個多月前,有人資助了小峯一臺輪椅。
民警開車帶他回老家圓夢
第一個夢想實現後,龔小兵又開始張羅着爲小峯實現第二個夢想。由於小峯是初次辦理身份證,公安系統中沒有他的信息,不符合異地辦理身份證的條件,所以唯一的辦法就是回到小峯的老家四川渠縣。
渠縣距離重慶200多公里,兩天時間就可以搞定,擔心小峯的身體受不了路上的顛簸,龔小兵決定親自開車載着小峯及其父親胡仁明回老家。龔小兵將情況反映給派出所領導後,得到了所裏的支持,他還提前聯繫了小峯老家的臨巴派出所並說明了情況,對方也表示將派專人等着小峯。
安排好一切後,6日一大早,龔小兵便開車來到小峯家附近,和胡仁明一起將小峯扶上車,隨即上路。一路上小峯非常興奮,而龔小兵卻眉頭緊鎖,因爲從重慶到渠縣臨巴派出所來回有400多公里,包括100多公里山路,一個急剎、一個轉彎都可能給小峯造成傷害。“我開車的時候眼睛都不敢眨一下,生怕出問題。”龔小兵說,好在一路順利,到臨巴派出所後只花了十幾分鍾就辦好了相關手續。
(圖片來源:新浪新聞中心)
“我特別感謝小兵叔叔,他沒有嫌棄我,還一直照顧我,幫我圓了兩個夢。”小峯激動地說。
什麼是脆骨病?
脆骨病是成骨不全症的俗稱,也被稱爲“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症,爲先天性發育障礙。男、女發病相等,15%以上的病人有家族史。本病呈常染色體顯性或隱性遺傳方式,可爲散發病例。藍鞏膜的傳遞爲 100%,聽力喪失依年齡而異。散發病例多因新突變所引起,常與父母高齡有關。
成骨不全症的發生機率爲萬分之一以下,被列爲罕見疾病。截至2012年,中國有10萬脆骨病患者。
脆骨病能不能治好?
本病無特殊療法,目前沒有治癒的方法。
脆骨病的治療措施
1、無特殊治療。主要是預防骨折,要嚴格的保護患兒,一直到骨折趨減少爲止,但又要防止長期臥牀的併發症。
2、對骨折的治療同正常人。但骨折癒合迅速,固定期可短。
3、在矯正畸形方面,以防止再骨折爲主。如皮質太薄,手術有困難時,可用異體骨移植。
4、對失聽患者,可做鐙骨切除。
5、50%~70%的病兒有脊柱側突畸形,可用支架保護。若脊柱側彎超過60°時,應矯正後作脊柱融合術。
6、文獻上有人試用降鈣治療本病,但療效不肯定。
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