男孩患罕見病 飯菜對他來說等同毒藥
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4歲半的小雨坐在客廳,玩弄着手中的iPad,不時轉過頭,衝着身後的父母露出燦爛的笑容。你一定想不到,這樣一個看似陽光的小男孩,卻患有苯丙酮尿症(英文簡稱PKU)。與“ALS漸凍人”一樣,這也是一種罕見病。
也許你從來沒有聽說過這種病,也不瞭解它會給患者帶來怎樣的痛苦。但如果告訴你,我們常吃的大米、麪條、肉類等食品,對他們來說都等同於毒藥,你會做何感想?
患了罕見病
米麪肉類都不能吃
“媽媽,我爲什麼不能跟其他小朋友吃一樣的東西?”面對兒子小雨的問題,母親趙燕再也忍不住,扭過頭偷偷抹淚。
這些年,趙燕不知道哭過多少次,但每當看到小雨天真的笑容,她又振作起來。她告訴兒子,因爲他蛋白質過敏,只能吃特製的食品。這時,懂事的小雨總會點點頭,閉着眼睛一口氣吃光味道有些怪異的特製食品。
小雨患有苯丙酮尿症,由於肝臟缺少分解蛋白質的酶,導致蛋白質無法攝入。正常人一日三餐食用的大米、麪條和肉類,對他來說都是毒藥。
去年,一家人從重慶搬到成都居住,趙燕將小雨送到離家不遠的幼兒園上學,但幼兒園規定不準孩子自帶食物,中午也不允許孩子離開學校。無奈,趙燕只得每天中午都帶着做好的食物,送到幼兒園教室門口監督小雨吃下,並叮囑他不能隨便吃其他東西。一學期結束後,小雨的各項指標均偏高。最後,他們決定讓小雨轉學到老家廣元,在外公外婆的照看下繼續上學。
今年,母親和外公外婆輪流接送小雨上下學,中午小雨會回家吃特製食品。
特製食品難吃
母親每天哭着喂他吃下
2010年2月,小雨出生在重慶。小雨出生後,這個家庭洋溢着幸福的味道。但幸福並沒有持續多久,兩週後,趙燕接到重慶市婦幼保健院打來的電話,醫生說小雨患有苯丙酮尿症,必須馬上接受治療,不然會造成患兒智力低下、生活無法自理,甚至死亡。
對趙燕夫婦來說,這個消息無疑是晴天霹靂。這是種什麼病?爲什麼小雨會得這種病?爲什麼孕檢時沒有發現?趙燕想不通,也無法接受這個事實。
醫生告訴他們,苯丙酮尿症是一種可治療的遺傳代謝病,患者需終身通過特殊食物進行治療。幸運的是,他們被美贊臣公司選中,免費爲他們提供美贊臣無苯丙氨酸配方奶粉3年。
“0到3歲是最難熬的時期。”小雨的父親李江說,這四年半以來,爲了能給小雨多賺點錢治病,他拼命在外地跑銷售。
李江在外賺錢,照顧小雨的工作就落在了趙燕肩上。她學會了爲小雨抽血,每週送到醫院檢查,還根據醫囑專門爲小雨擬定了一個食譜表:蔬菜、水果和特製米麪、蛋白粉、奶粉混搭着給小雨吃。
“3歲前吃的美贊臣的奶粉還好,現在這個特製奶粉特別難吃。”趙燕拿起一桶特製的奶粉,一股難聞的氣味散發出來,令人作嘔。“小雨天天都是吃這個。”趙燕的眼睛溼潤了。
趙燕說,小雨最初吃特製米麪時,吃一次就會吐一次。看着兒子受這樣的折磨,趙燕天天都是哭着喂小雨吃下這些東西的。
他自制力強
吞口水也不喝排骨湯
由於救治及時,小雨的智力和身體發育和正常的孩子幾乎沒有區別。李江說,小雨性格外向,很容易和其他小朋友打成一片。
“上帝關上了一扇門,一定會打開一扇窗。”李江說,小雨接受能力特別強,他喜歡跳舞和畫畫,常常受到幼兒園老師的表揚。“自制力很強,我們希望他以後能有所成就。”李江自豪地說。
今年上半年的一天,小雨和同學外出玩耍,隔壁一位大姐家的饅頭剛好起鍋,同行的小朋友都領到了一個香噴噴的饅頭,唯獨小雨獨自蹲在路邊,怎麼也不肯要大姐送來的饅頭。“媽媽,其實我想吃。”回家後,小雨對趙燕說出了實話,但一想起父母的叮囑,他硬是抵住了誘惑。當晚,外婆煮了一鍋排骨湯,吃飯時,小雨趴在飯桌邊,不住地吞口水,眼中包滿了淚花。那晚,一家人在飯桌邊抱頭痛哭。“對一個4歲半的孩子來說,這樣的事情太殘酷了。”趙燕心疼地說。
“現在,小雨一個月的特製食品花費1500元左右,以後會達到3000-4000元。”趙燕說,她最近也找了一份工作,想幫丈夫分擔一些壓力,也爲小雨多賺些錢治病。“小雨一定會好起來的。我們會盡最大的努力讓他快樂。”
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