女婴患罕见鱼鳞病 父母连夜送娃赴京治疗
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近日,一个刚出生三天的女婴患上世界罕见的先天性鱼鳞病,其父母为救女儿连夜包车赴京治疗。
儿子身患豪猪状鱼鳞病,原以为这病不会遗传,没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女连夜赶往北京治疗,得到的结果依旧是“此病世界罕见,没有好的治疗方法。”这一家两代人正承受着这种可怕疾病的折磨。“我们不想放弃孩子,想尽一切力量给她治疗。”刚当上爷爷的李永凡沉重地说。
连夜包车送娃赴京治疗
7月20日晚,一读者致电本报称,市中心医院新生儿科有一个刚出生三天的婴儿身患先天性鱼鳞病,身上的皮肤一块块脱落,连肉都看得到。病情危急,急需帮助。记者立即联系上患儿的家长20岁的小李。这位新爸爸正在当阳一家医院照顾妻子。他说孩子病重,爷爷奶奶准备包车带孩子去北京治病。
在市中心医院新生儿科,患儿的爷爷李永凡正在打电话找亲戚借钱、奶奶谭超英正在办理出院手续。从新生儿科护士手中接过小孙女,护士叮嘱他们一定要特别注意卫生,不能让孩子的皮肤感染了。婴儿睡着了,谭超英轻轻打开她的衣服,身上的皮肤看起来令人触目惊心。孩子全身像是被烫伤一样通红,还有大片的皮肤裂开,像被撕裂的薄膜。一双小手上的皮肤也不像新生儿一样柔嫩,是粗糙壳状,小手上有细小的裂口。娃娃一定好疼,谭超英的眼里都是泪水,儿子病了这么多年,孙女生下来就病,这到底是为什么?不管怎样,都要治疗!李永凡对妻子说。
晚上9点,李永凡夫妻俩花5500元包了一辆轿车,抱着刚出生三天的小孙女从宜昌启程,连夜赶往北京。
多家医院拒收罕见病例
21日,李永凡三人到达北京,辗转找了好几家医院。可医院以没有病床、病情太重难以治疗等理由拒绝接受。
记者联系上北京青年报记者李鹏,李鹏一边带李永凡找医院一边发微博求助。当晚,他们终于找到一家能接受他们住院的医院,但医生还是说没有好的治疗方法,建议出院。李永凡不愿放弃,抱着孩子继续求医。22日上午,他们找到北京市儿童医院皮肤科副主任徐子刚,给孩子做了检查后,徐说该病目前在世界范围内还没有根治的方法。但通过合理的治疗,可以减轻及抑制病情的发展。要呵护好孩子的皮肤,不让皮肤感染,一旦发生感染就会危及孩子的生命。徐子刚给孩子开了一些药,建议孩子的爷爷奶奶带她回家护理治疗,因为住院起不了什么作用。
得知这样的结果,夫妇俩的心情万分沉重。但徐医生的话又给他们一点希望,只要呵护得好,只要继续治疗,孩子还是有活下来的机会。
这个家难以承受两次病痛
患儿的父亲小李,从记事起就被严重的皮肤病折磨,至今没停药。记者看到,除了脸和手脚外,他浑身皮肤都是灰褐色凹凸不平的疙瘩,就像一层厚厚的硬壳。他说每天起床都会发现床单上一层皮肤的壳。这些年来,父亲在铁矿打工、母亲在家种地,挣的钱都给他当了药费,已经花费50余万元。可四处求医,得到的结果是:他身患豪猪状鱼鳞病,这病治不好。但他的家族里并没有人患这种病。
小李初二就辍学外出打工。每进一个厂,工作不到几天他就被辞退,大家都害怕会被传染,最后到一个老乡的工地上打工,成为一名搭钢架的工人。后来,他在网上与贵州苗族女孩小于相恋,将自己的病情告之,小于说:我不会嫌弃你。他们在网上恋爱两年后,去年两人举行了简单婚礼。
今年7月17日凌晨三点,小于在当阳一家医院顺产生下一个女儿,这本是一件喜事。但当医生叫小李去看了孩子之后,他哭了。宝宝身上像有一张白色的壳,除了脸上,全身都在脱皮,脱皮的地方红红的,有好多裂口。小李瞒着妻子,说孩子有轻微贫血,已请父母把孩子送到宜昌市中心医院治疗了,结果孩子被诊断为火棉胶样婴儿。
盼好心人提供帮助
火棉胶样婴儿是鱼鳞病的一种类型,是一种罕见的常染色体隐性遗传病。宜昌市中心医院儿科主任王敏说,他从事儿科工作30年,也只碰到过两例类似患儿,这是第三例。
小李说,他在结婚前咨询过一位皮肤科医生,问是否有遗传性,医生说没问题,他才放心要孩子。在妻子怀孕后,他们也按时做了孕检,为何宝宝还是难逃厄运?王敏主任介绍说,这种病是常染色体隐性遗传,常规的孕检是很难查到的。孩子的父亲本身有这样的疾病,孩子发病率很高。这种遗传疾病需要在怀孕期间做特殊检查,比如基因排序检查,才能得知孩子是否患病,宜昌目前无法做这样的检查。
昨晚,李永凡已带着孩子回到了当阳,孩子的母亲小于得知了宝宝的病,非常伤心。小李说,无论如何,他也要积极给孩子治疗,小时候他患病了,父母没有放弃他,他也一定不会放弃孩子。目前家里面临着的经济困难,成了压在他们全家心头的另一个痛。如果有市民知道治疗此病的信息,希望能给予他们帮助。
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