自閉症患者成套子裏的孤獨人 如何自食其力難解
本文已影響1.63W人
本文已影響1.63W人
康復中心的老師和孩子在做遊戲
萬香文和魏卓
康復訓練
冰點特稿:冰箱裏的孩子
本報記者 從玉華
18雙黑亮的眼睛,看上去與別的孩子的眼睛沒什麼區別。可只有靜靜地凝望上好一會兒,你才能發現,他們眼睛裏倒映的是一個外人無法走入的世界。
這是一羣患上了自閉症的孩子。一個8歲正換牙的男孩似乎在看你,他的嘴角甚至浮起了微笑,還做出了擁抱你的姿勢,可他撲過來只是死死抓住了你頭上的蝴蝶髮夾。
一個2歲半的男孩的目光快速地掠過人,然後停留在自己的手上,他把兩個大拇指抵來抵去,他比較着相同的指甲,膝蓋、鞋子,然後是桌上相同的飯碗、相同顏色的積木。事實上,他比較眼前一切相同的東西。
一個男孩,像追趕着自己的尾巴,不停地旋轉,讓他停下來的辦法是,給他另一個旋轉的東西,比如電扇、玩具汽車的輪子,比如畫太陽。他可以一刻不停地畫太陽,一個又一個,一頁又一頁……他的瞳仁裏裝滿了大大小小的“圓”。
唯一的女孩,用美麗的大眼睛打量身邊的每一個人,突然,這個天使般的3歲女孩,跑到每個人身後,用鼻子聞別人的頭髮、衣服,然後蹙動鼻翼,做深呼吸——她享受着“聞到的世界”,而不是“看到的世界”。
他們全部身患被稱作“精神癌症”的自閉症。根據世界衛生組織統計,全球每20分鐘就有一個自閉症孩子誕生。
因爲眼神冷漠,沉浸在自己的世界裏,他們被稱作“冰箱裏的孩子”。在珠海“萬香文自閉症康復中心”裏,最大的孩子14歲,最小的只有18個月。
25歲的魏卓靜靜地坐在教室最後一排,在他眼裏,這些孩子的眼睛,倒映的正是自己的過去。
他是一個曾被宣判“永遠不能痊癒”的自閉症患者。大學畢業後,他和媽媽一起,選擇成爲萬香文自閉症康復中心的老師。
“老師,什麼是感情?”
身高1.80米的魏卓看起來“健康、正常極了”,珠海市潮熱的風吹拂着他柔軟的齊肩長髮。
燈泡壞了,水管壞了,他上街買零件,運用中學的物理知識修好它們。他上銀行存錢取錢,輸入密碼時,會拿另一隻手把鍵盤罩着。他會看地圖,坐公交車去很遠的地方買電腦內存卡。他知道心疼媽媽,看到媽媽一頭汗,會去拿毛巾。他喜歡聽周立波的笑話,喜歡看《百家講壇》。他還是電腦遊戲高手,會上網偷菜。
可跟他交談,只用花20分鐘,就能看出他的與衆不同:
他不愛接觸陌生人,不愛出門,幾乎沒有朋友。來珠海一年,他沒看過海,也沒打算去看海。他吃飯總是坐在冰箱前那個固定的位置。他買東西,總是走固定的路線,去固定的店,買同樣的牌子,甚至同樣的顏色。
他刻板地執行每一項“命令”。媽媽讓他買兩元錢的菜,他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥——10樣菜,不管這個菜是8元一斤,還是5角一斤,他都跟人說:“我只要兩塊錢的。”
他很少流淚。最心疼他的姥爺死去,他像個沒事人兒一樣,站在大門口“望了望”。他不知道親戚這個概念,分不清“表兄”與“堂兄”的區別,也理解不了姨媽的孩子結婚,媽媽爲什麼要給紅包。他說:“這個世界,除了媽媽,誰死了,我也不難過。”
魏卓大學裏學的是美術,他最喜歡梵高的向日葵,理由是“形狀和顏色很美”。他可沒看出梵高的向日葵“像團火”,他面無表情地說:“那是你們正常人的感覺。”
他的導師要他“把全部的感情融入畫裏”,他說:“老師,什麼是感情?。”
他的媽媽、自閉症康復中心的創建者萬香文覺得,經過艱苦地訓練,兒子已經看起來正常許多,但“他就像一幅高明的贗品,只有對自閉症有足夠經驗的人,才能發現他還有自閉症的影子”。#p#分頁標題#e#
自從2009年萬香文的自閉症康復中心成立以來,無助的母親們帶着她們同樣無助的孩子,從四面八方趕來。有的從澳門過來,比如豆豆的父母,每天要揹着他來回兩趟穿越人山人海的拱北海關,他們等不及澳門的官辦自閉症康復機構,那裏有幾百人排着隊,每個人一週只能輪上一小時。有的從佛山、深圳、香港過來,一個14歲男孩,父親是佛山一家醫院的副院長,發表過47篇醫學論文,但他被孩子的自閉症徹底打敗了。還有位家長是大學老師,當他還坐在搖籃旁的時候,他就讀着蒙氏教育的書籍,想把孩子培養成科學家,但醫生卻告訴他,這是個“終身不能痊癒的自閉症孩子”。
根本沒有人能說明病因是什麼,也沒有完善的治療辦法。自閉症,這種“廣泛性發育障礙”,就像惡魔一樣,每20分鐘就伸出魔爪,從地球上抓走一個孩子,不分種族、民族、家長的受教育程度。
從第一例自閉症患者——美國男孩唐納德於1943年被確診開始,自閉症已經進入人們生活的半個多世紀。目前,英國的自閉症發生率最高,87個人中就有一個;美國97個人中有一個;日本是112人中有一個。其他國家從1‰~10‰各不相同。各國的統計數據有較大差異,主要原因在於診斷的能力。國際社會普遍認同,全球自閉症平均發生率占人口總量的4‰。
我國至今沒有一個完整的調查數據。但按照4‰這個比例數據來推算,我國的自閉症患者約有560萬人。
很多家長是第一次從醫生那裏聽到這個名詞。他們最初也幾乎想象不到,這個醫學簡稱只有“ASD”3個字母的病症,將怎樣吞噬一個孩子,甚至一個家庭。
萬香文是在兒子10多歲的時候,才知道自閉症這個詞的,從她在公共廁所看到的一份小廣告上,紙上所描述的症狀,正是小時候魏卓的症狀。後來,她拜訪了許多醫生,確定了魏卓就是自閉症。
事實上,1985年,魏卓出生時,國內幾乎沒有多少人知道自閉症這個名詞。1978年,北京一個叫王偉的男子成爲中國第一例確診的自閉症患者。1985年,改革開放後第一批醫學工作者留學歸來,中國大陸纔有了自閉症的診斷標準。
幾十年又過去了,魏卓、王偉都已成年。如今,王偉跟着媽媽在北京市一個治療自閉症的康復協會裏做義工,他可以做一些簡單的工作,掃地、打水、在發票信封上蓋章,還能拎東西到郵局。醫生說,他沒有走出自閉。相比之下,愛看電影、愛讀小說的魏卓要好得多。
他們不是精神病
沒人說得清“魔鬼”是怎樣抓住魏卓的,即使是世界上最權威的腦科大夫也不行。
但可以肯定,當魏卓還是個嬰兒,媽媽把《牛津英漢大辭典》給他當枕頭,希望他長大成爲“大人物”時,這個魔鬼就潛伏在他的大腦裏了。
“設想你的世界中,每個聲音都像電鑽一樣刺耳,每絲光線都有如電火花般刺眼,身上的衣物好似砂紙,甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片。”瑞士聯邦理工學院神經科學家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣來描繪自閉症患者的感覺。
從小,魏卓就不願意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他幾乎不笑,眼神活泛,卻很少與人對視。他喜歡看轉動的洗衣機、電扇;喜歡抱着繩子旋轉,幾乎快勒死了自己;他每天不停地轉雞蛋、蘋果、玩具車輪子、比自己還高的大鐵鍋蓋;坐公交車,他哭着要把司機趕走,自己轉動方向盤。
小魏卓冷漠極了。他不認識媽媽,不認識家,無數次走丟。媽媽找到他時,抱着他哭,他跟沒事人兒一樣,冷漠地推開媽媽。媽媽做飯,切了手,燙着了,流着血,他都不會多看媽媽一眼,就像陌生人。
快4歲了,魏卓還不會說一個字。他不知道錢的概念,聞着麪包香,就進麪包店,抓起來就吃。他行爲刻板、重複。無論到哪裏,他都會帶上一個棍子或者傘,胡亂掄,常把大便打得滿屋子到處都是。他只喜歡睡牆角、或者衣櫃,哪怕是在家鄉吉林省四平市零下20多攝氏度的冬天。他喜歡撕紙,每天不停地撕,直到初中,老師還總是在他的課桌右角處發現一堆紙屑。他每天走相同的路線,換了一條路,就大哭大鬧。#p#分頁標題#e#
這個古怪的孩子給這個家庭帶來了無窮的麻煩。他上幼兒園第三天就被退回來。後來,父母離婚,父親離開家,媽媽萬香文不得不辭職回家,24小時照顧他。
25年後,萬香文在相距東北家鄉幾千公里的珠海,看到康復中心的孩子奇怪的舉止,就像穿越了時空一樣。眼前的很多場景,好像是按下了她當年生活的回放鍵。
溝通障礙、語言障礙、刻板的行爲是自閉症的三大核心缺陷。
這裏的絕大部分孩子,到兩三歲時還不會說話,即使有語言,也很混亂,像來自火星的孩子。有的孩子能說話,卻是鸚鵡學舌,不懂語言技巧。家長說:問阿姨好。孩子說:問阿姨好。哪怕最終花幾個月他學會了:“我叫田田!”可他仍然不能理解“田田是誰”,“我是誰”,更不能理解鏡子裏的人就是自己。
“這些太難了,他們的思維就像一條直線,只有一個方向!”康復中心的劉老師說。
他們對某些聲音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的聲音,有的喜歡聽兩個瓶子撞擊聲。有的一聽到汽車自動鎖門“嗤”地一響,就躁動不安。
他們對顏色的刻板,到了令人難以想象的地步。吃午餐時,有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚,魚做成紅燒的都不吃。有的孩子只喜歡吃黑的,米飯非要拌上醬油才吃。有的孩子只願意喝一種顏色瓶子裝的水。
他們動作反覆、怪異。吃飯時,有的孩子吃一口青菜吐出來,用手捏捏,再喂到嘴裏,不停地反覆這個動作。有的孩子專撿別人臉上的米粒。他們喜歡玩手,可以一整天,讓大拇指和中指揉搓,彷彿永遠有搓不完的泥條兒。他們回家永遠走一條路,家裏的東西,只能按原樣擺放,稍有改變,就會哭鬧。他們有的像時鐘、像導航系統一樣,走到某個地方、在某個時間點、準點尖叫。有的每經過一棵樹,就會尿一點兒尿。
他們傷心的父母,目前並不知道這些孩子將來的結局。在過去,一些成年自閉症患者的最後結局,是被家人拿鐵鏈拴起來,直至死去。直到最後人們也不知道,他們是“死於自閉症,而不是精神病”。
解救孩子的自閉症 兒童孤獨症治療方法
世界自閉症日:如何治療兒童自閉症?
自閉症孩子的特徵 自閉症怎麼康復
探訪自閉症康復中心 如何遠離自閉症
男孩自閉症考鋼琴級別 自閉症患兒爲何出天才
如何早期識別自閉症
如何判斷兒童是否患有自閉症
如何讓孩子從自閉症中走出來
哮喘患者如何自我緩解
父母如何發現孤獨症患兒?
孤獨症是自閉症嗎?孤獨症和自閉症有什麼區別
自閉症男孩走失 如何預防自閉症
焦慮症患者要如何進行自我緩解
自閉症男童好啃地毯 如何治療自閉症兒童
對於自閉孤獨的孩子怎麼開導 對於自閉孤獨的孩子如何開導
老人如何排解孤獨 妙招助老人排解孤獨
如何預防自閉症
性格孤僻不等於自閉症
自閉症是怎樣形成的 自卑導致自閉
自閉症患者 飲食上有哪些需要注意
世界自閉症日 你瞭解什麼是自閉症嗎
老人如何緩解孤獨 小妙招讓老人不再孤獨
孩子自閉症該如何預防
自閉症男孩高速路上狂奔 如何緩解兒童自閉
4.2世界自閉症日 如何防治兒童自閉症
自閉症少年乘機被拒 自閉症如何治療
家長如何幫助孩子走出自閉症
自閉症孩子被接納 導致自閉症的原因
星辯是顏如晶舉辦的嗎?曾是自閉症患者
自閉症患者吃什麼好呢
瞭解自閉症原因 學好自閉症專業護理
抱歉我是職場孤獨症患者
自閉症測試題 滿10分孩子可能患自閉症