《最後的宣戰》黎家明的艾滋手記（14）

有一次，我和約好的朋友見面，那是一次難忘的會面。

當時，我和他們的交往並不深，相互之間還不是特別瞭解，他們是健康的人。在這之前，我們通過很多次的電話，我知道他們希望幫助和鼓勵我，相信他們是我可以信賴的好人。我考慮了整整三天時間，最後我決定和他們見面。他們爲了讓我放心，見面的時間和地點都由我決定。約好的時間快到了，可是他們沒有出現，緊張和懷疑令我渾身出汗。因爲在這之前，他們曾告訴過我，有人告訴他們只要他們公開我的個人情況，就會得到很多錢，他們嚴辭拒絕了。我看過很多新聞調查類型的節目，知道要想讓一個人曝光太容易了。

約好的時間越近，我就越想走，原因很簡單，我害怕。

我害怕什麼呢？

以我現在的狀況，本應無所畏懼，全力對付病魔是我最大的任務。我可以選擇任何有意義的事情去做，我甚至可以面對除了疾病本身以外的壓力。但是，我不允許因爲自己的錯誤而傷害家人。根本不敢想象自己的家人如果知道我的情況，他們會遭受怎麼樣的打擊。讓家人知道，對於我，雖然可以得到親情的關懷和照顧，但看見父母家人爲我承受痛苦，只有加深自己的悔恨和罪孽；對於家人，我不忍心看見他們將再次承受我曾經經歷的絕望和痛苦，更不願看見他們在傾家蕩產之後，眼睜睜看着我走，而無能爲力。在我現在的身體狀況下，有誰願意一個人孤獨地飄零他鄉？有誰願意一手觸摸死亡，一手工作纔可以先養活自己，纔有微乎其微的希望可以治療？我現在比任何人都想得到家人的寬慰和照顧，但我不想將自己心裏壓力和痛苦的釋放，建立在家人的痛苦之上。這對他們太不公平，一人做事一人當，再難也得自己當。

我相信他們可以理解我的爽約，或者，我將失去兩個朋友。但在內心深處，我知道我會因此失去人與人之間最重要的東西——信賴，永遠將自己封閉在一個漆黑、孤獨的匣子裏，一直到死……那時內心激烈的矛盾至今記憶猶新。當我決定留下來等他們的時候，我已經作好了最壞的打算。約會的時間過了10分鐘，他們纔來了，行色匆匆。原來，他們發現有人跟蹤他們，爲了保護我，他們換了兩趟車，所以遲到了。

我長長地出了一口氣，爲我能度過一場信任危機，爲人與人之間真誠的信任和關愛。後來，我們成了最好的朋友，直到現在。

我們共同贏得了寶貴的信賴和友誼！我渴望過正常的生活，渴望有朋友的理解和支持，我不願意一個人躲在陰冷的角落與一個這麼險惡歹毒的對手單打獨鬥。生病以後讓我收穫最大的就是，我終於明白只要真誠對待別人，不管對方是病人還是健康的人，就能獲得真誠的友誼，這樣我就不再是孤軍奮戰了。

到目前爲止，還沒有哪一種疾病如艾滋病一樣，在精神、經濟和社會層面上，帶給我們人類如此兩難甚至多難的困局。

青年偉鵬（化名）因爲與著名演員濮存昕一起“出演”了防治艾滋病的宣傳片，成了中國最廣爲人知的艾滋病患者，因此他的去世才格外地引人關注也令人痛心。他是今年4月去世的，但是直到現在，除了家人和濮存昕這樣的個別知情者外，人們只知“偉鵬”，卻不知他的真實姓名和身份，也不曾見到他的真實面貌。他在出演防治艾滋病宣傳片過程中表現出過人的勇敢，但因迫於種種壓力，他又始終不敢暴露自己的真實身份，這兩者之間形成的強烈矛盾和反差，恰好典型地折射出全社會在面對艾滋病問題時所面臨的困局。

目前，醫療單位對受檢者的情況仍然採取保密措施，這可以使感染者免受歧視，繼續享有正常的生活和公民權利，也可以讓更多有可能受到感染的人敢於接受檢查。但是，這同時也就意味着他們是否會繼續傳染他人，就完全取決於他們的自覺和良心，而這是不可確定的。可是如果他們的情況公開，在目前的社會環境下，他們的生活又將面臨怎樣的悲慘的困境？

當我最早看見關於偉鵬的報道的時候，和大家一樣是一個快樂的、健康的人。我無法體會他的處境和心態。但是，現在，我深切地感受到他當時是多麼勇敢和堅強，又有多麼艱難！

我想最重要的問題是：健康的人們如何更設身處地，從理解和人道的角度來看待艾滋病人，而艾滋病攜帶者和艾滋病人如何正確面對疾病和現實，用各自不同的方式讓人們瞭解這種可怕的世紀瘟疫，勇敢積極的挑戰疾病，爭取更大、更好的生存空間，讓世人知道艾滋病患者不是弱者。

儘管罹患精神病與感染艾滋病毒沒有關係，艾滋病感染者卻很有可能產生精神疾病，並且影響對抗艾滋的療效，主要原因是感染者承受社會壓力，在自憐自艾的情緒中產生了“心病”，次要原因是艾滋病毒侵犯腦部，影響腦部功能而產生器質性腦症候羣。臺灣台大醫院長期追蹤住院的艾滋病毒感染者，到了第八年時，一百七十九位存活的感染者有百分之五十六點七出現了精神疾病。艾滋感染者的精神疾病主要是適應障礙，其次是器質性腦症候羣，前者又是後者的二倍，心理社會壓力及免疫功能的相互影響，都會衝擊到感染者的身心狀態。

由於在社會大衆心目中，艾滋病是所謂不名譽、令人恐懼的惡疾，艾滋病情隱私的壓力、診斷預後及藥物治療的期待與擔憂、感染事實所引爆的家庭衝突，都讓感染者難以承擔，大約85%的感染者都承受着這些嚴重的心理社會壓力。大部分的感染者最需要的是支持性心理治療，例如家人、朋友的噓寒問暖，在情感上的鼓勵和支持，來幫助他們活下去，勇敢對抗艾滋病毒。嚴重的心理社會威脅及壓力，對艾滋感染者是精神科疾病的重要促發因素。在對幾百名存活及死亡的艾滋感染者的比較中，發現已經死亡的感染者比存活的人，更明顯地有屈服、絕望和恐懼的心態。8月初，路透社報道說在美國和加拿大的艾滋病患者約有30％的人要求安樂死，這並不是由於疾病的痛苦，也不是對治療失去信心，而是由於數天後，社會給予了迴應，在一場重要球賽的開場前，由上千名志願人員在球場上構成了一個巨大的紅絲帶，它向患者們傳遞着一個信息：我們支持你，能治癒疾病的一天會到來的。

我在這裏寫的文字，努力爭取真實地告訴大家我的生存狀態，我不想讓自己產生失去了社會關係以及喪失自我的感覺。交知心的朋友，不管是病人還是健康的人；認真工作，與同事友好合作，讓我知道，除了我身上多了一種病毒，我和健康人沒有區別！

我很清楚一個在發病期的艾滋病患者的身體狀態。我看過那些因發病而死亡的病人的各種照片。相信就是一個健康的人在看那樣的照片的時候，也需要很大的勇氣，更不要說象我這樣的病人了！發病的人只有躺在牀上的力氣，極度的消瘦，真正的皮包骨頭，淋巴結腫大得如小饅頭，除了眼睛因爲消瘦會顯得越來越大，幾乎全身所有的組織都會越來越萎縮，喪失自理能力。我在看這些照片的時候，頭皮發麻，心象是被絞住了，接着嘔吐了。我堅持看完這樣的照片，就是告訴自己最壞的情況就是這樣了，再沒有什麼比這更可怕了。這給了我更堅定的求生信念和勇氣！

如果，今天的現實社會環境不能讓我們這樣的病人可以公開自己的病，但我們至少也要爲自己創造一個更樂觀、更寬鬆、更積極的生存空間，提高自己的生命質量。原先以爲同樣是病友，我們之間的理解和溝通應該是沒有問題的，我們都是面對同樣敵人的戰友，但是我錯了，我們之間也有誤會，也需要理解和溝通。

有一個病友是這樣對我說的：我沒有你那麼偉大，因爲我認爲腳踩到了釘子，應該去包紮傷口，坐在路邊做樣板提醒人們小心釘子是必要的，但無須表演得那麼恐怖……本來社會上人們對艾滋病人就有了出於道德方面的歧視，這麼一弄，就更是火上加油，某演員的評價一點也不錯，你的文筆勝過幾個宣傳員，恐懼艾滋病的現象早已有，但對患者的偏見則變得越來越嚴重。讀完你的文章，我覺得你的確是有一種爲社會犧牲的偉大精神；而我是從比較自私的角度來看問題，我更關注患者在社會中的處境和地位，我只希望能減低人們對患者的誤解，這誤解本來已夠深的了，患者的悲劇多由此造成。不應該用嫖客的形象來代表患者，這會加深人們對患者的誤解，無異於在患者的傷口上灑鹽。你或許會成爲某個治療艾滋病的中藥的品牌代言人，或許可以得到免費的治療藥物吧……

如果是一個健康的人對我這麼看，我可以理解。可是大家同樣是病人，他的話深深地傷害了我。我記得我這樣對他講的：起碼，我們都是同樣的病人吧？！艾滋病人還要分個三六九等？！

我用了很長時間讓自己平靜下來。腦子裏一直在想，我從來沒有想過要代言艾滋病患者這個羣體，只是想這個世界上少一點象我這樣的人，爲自己、爲和我一樣的病人爭取大一點、好一點的生存權利。曾經有中藥藥商在我發表文字以後，和我聯繫過，他們可以爲我長期免費提供有關的治療藥品，但因爲要有不實的報道，我及時拒絕了。其實，我只要默默地用他們的藥品，根本不需要考慮其他問題。可是我害怕別的病友受到誤導，所以我要說實話。我寧願犧牲這樣的機會，也不願我的病友們受到傷害。我現在做的一切，難道真的錯了嗎？爲什麼連和我一樣的病人都不理解我呢？這個問題困擾着我。

我試着從他的角度來想這個問題。如果我不是一個因爲性、吸毒感染艾滋病的病人，當我看見一個象黎家明一樣因爲一夜放縱而染疾病的人在寫關於艾滋病的事情，並不斷被別人罵作嫖客艾滋病人的時候，我又會有什麼樣的反應呢？我理解他了，因爲我會有和他現在一樣的反應。

我主動和他聯繫，給他發了一封email，告訴他我寫這些文字的想法：雖然我是一個做過錯事的人，我無意傷害任何人，我在說我自己的故事，希望有更多的人可以瞭解艾滋病，理解艾滋病人，對我們的誤會和偏見再少一點。儘管，我們的認識似乎是在誤會中開始，但我想和你交朋友。我們應該團結起來，用我們的知識和智慧儘可能地爲我們爭取更多的生存機會，相互鼓勵和幫助，用堅定的信念挑戰疾病，共同期待醫學的奇蹟。我們只有緊緊團結在一起，纔會有更多希望！

很快，我們消除了誤會。我們象醫生一樣，相互詢問對方的病情，當他得知我的病毒載量的時候，他嚇了一跳，馬上以他個人的治療體會告戒我，免疫系統受到病毒的打擊，想恢復太難了。勸我儘快進行抗病毒治療，也就是雞尾酒療法。感謝他對我的信任，我們成了朋友。他告訴了他的故事，給了我他的電話號碼，經過他的同意，我在這裏告訴大家他的故事。