＂中國慢淋日＂成立儀式於六朝古都南京成功舉行

常知久安 健康可期

由北京新陽光慈善基金會發起、中國慢性淋巴細胞白血病工作組（cwCLL）指導、淋巴瘤之家協辦、阿斯利康中國公益支持的“中國慢淋日”成立儀式暨“常知久安”國內首 個慢淋患者關愛平臺發佈儀式於2022年9月1日在南京成功舉行。江蘇省人民醫院血液科主任、中國慢性淋巴細胞白血病工作組組長李建勇教授，哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授，中國醫學科學院血液病醫院淋巴瘤診療中心、中國慢性淋巴細胞白血病工作組組長邱錄貴教授，江蘇省人民醫院血液科副主任徐衛教授，北京新陽光慈善基金會祕書長劉正琛先生和淋巴瘤之家創始人顧洪飛先生蒞臨成立儀式，共同見證了這一里程碑時刻，並圍繞慢性淋巴細胞性白血病（以下簡稱“慢淋”）在中國的診療現狀、患者未盡之需等話題展開熱烈討論，探討助力慢淋長期規範治療的未來發力點。慢淋檢出率呈上升趨勢，但患者就診時已經發展至疾病相對晚期，生存狀況亟待提高

慢淋是一種具有特定免疫表型特徵的成熟B淋巴細胞克隆增殖性腫瘤，發病人羣以中老年爲主，中位發病年齡爲60-75歲［1］。在我國，雖然慢淋發病率約爲0.54/10萬［2］，但隨着人口老齡化趨勢的加重以及我國對該病認識和診斷水平的提高，慢淋的檢出率呈明顯上升趨勢。 然而，由於國內目前對CLL早期認識及診斷率不高，23%的中國慢淋患者曾被誤診爲非淋巴瘤，34%的CLL患者需經過多家醫院才得以確診［3］，導致多數患者就診時已經發展至疾病相對晚期，直接影響疾病進展。加之慢淋好發於老年羣體，而這類人通常合併高血壓、冠心病等慢性疾病，極大影響了治療的耐受性以及方案選擇，預後情況遠低於預期［4］。此外，有不少患者因爲出於對疾病的恐懼，他們不信任“觀察與等待”等治療方式，容易導致誤診、過度治療等現象，影響疾病後續治療［5］［6］。

爲了加強對臨牀醫生和患者的雙重教育、爲慢淋患者謀福祉，2017年11月，“中國慢性淋巴細胞白血病工作組（cwCLL）”在李建勇教授及邱錄貴教授的帶領下應運而生，旨在推動慢淋診療規範化建設，提升中國醫生的學術和診療水平。談到此，李建勇教授表示：“中國慢淋工作組自成立以來，大多省市、自治區成立了慢淋工作組，不斷普及‘全國慢淋中心’建設工作，成立中國慢淋示範中心、卓越中心和規範中心，整體提升我國慢淋診治水平。此外，近年來隨着BTK抑制劑的出現，慢淋已經進入了長生存時代，這對於醫患雙方也提出了更高的要求和需要更密切的配合，除了醫生以外，患者也應更加主動、科學地瞭解和評估自身健康情況，確保院外也能進行規範化疾病管理”。靶向治療開啓無化療時代，慢淋治療目標是儘可能延長生存時間，改善生活質量

會上，在談到中國慢淋診療現狀時，邱錄貴教授指出：“對於慢淋患者來說，一經確診應當進行全面評估與病情分層，我們發現中國慢淋患者中攜帶無del（17p13） 的TP53突變的頻率較高於其它國家［7］，對於這類患者化療爲基礎治療模式不能克服和改善預後，需要耐受性和安全性更好的靶向治療方式。我們鼓勵患者根據醫生的指引規範治療，這是延緩疾病進展、延長生存時間的重要途徑。”

徐衛教授表示：“BTK抑制劑的出現使慢淋患者生存期進一步延長，成爲像高血壓、糖尿病一樣長期治療的慢性疾病。一方面，所有患者應終身觀察和隨訪，定期隨訪可以提高生活質量。另一方面，很多老年慢淋患者無法耐受化療，靶向BTK抑制劑是更適合的一種治療選擇。但是許多患者和家屬擔心感染、出血、房顫等不良反應［8］，期待未來的創新藥物能滿足這一羣體的未盡之需。”此外，慢淋具有較高的感染易感性以及重症和死亡風險。由於慢淋等血液腫瘤患者大部分免疫功能受到抑制，感染新冠後，體內病毒載量高，死亡風險進一步增加。因此，在新冠肺炎大流行的背景下，馬軍教授建議：“疫苗作爲新冠預防的基礎免疫手段，血液腫瘤患者應接盡接。對因各種原因暫時無法接種疫苗或對疫苗免疫應答不佳的慢淋患者，可使用長效中和抗體進行新冠暴露前預防，但中和抗體不可替代疫苗接種。”

慢淋關愛從全球來到中國，各方攜手聆聽患者真實訴求，助力提升患者生存獲益

2021年9月1日，國際慢淋倡導組織（CLLAN，CLL ADVOCATES NETWORK）建立了“世界慢淋日”，希望全球慢淋社區都能聯合起來，提高社會對慢淋的關注。“中國慢淋日”的設立，不僅是響應CLLAN的號召，讓世界血液腫瘤領域聽到中國的聲音，其意義在於提高社會公衆對慢淋這一不常見的老年血液腫瘤的認知，呼籲全社會給予慢淋患者更多的關愛和理解，同時鼓勵患者積極規範化治療、慢步人生路。

“中國慢淋日”發起方，北京新陽光慈善基金會祕書長劉正琛先生表示：“作爲以老年人爲主的‘沉默羣體’，慢淋患者的心聲時常被淹沒在人羣中。我們希望藉助社會各界的力量幫助公衆進一步瞭解慢淋患者的治療現狀與生存狀況，呼籲社會關注慢淋疾病以及患者羣體，讓更多患者獲益於規範化診療和長期疾病管理，收穫身心健康，邁向康享人生。”協辦方淋巴瘤之家創始人顧洪飛先生補充道：“慢淋患者由於對慢淋疾病情況和治療理念的認知度較低，使得他們戰勝疾病的信心和疾病管理能力受到很大影響，導致延誤了必要的治療手段，甚至危及生命。我們一方面全力鼓勵慢淋患者以更加積極的心態配合治療，另一方面也呼籲社會關注脆弱的患者羣體，爲他們送上支持和力量。”

今日於“淋巴瘤之家”公衆號上線的神祕關愛大禮慢淋患者關愛平臺 “常知久安”微信小程序便是該理念的最 佳實踐，依託數字化優勢，打造一個專屬於患者、且易於他們獲取疾病知識和力量的移動守護平臺。通過每日慢淋疾病知識的更新，幫助慢淋患者在院外獲取專業有用的疾病信息，而社會公衆可通過每日捐步給予慢淋患者一份鼓勵和支持，攜手多方力量助力慢淋患者在與疾病的抗爭中少走彎路，常知久安，健康可期。

作爲該項目的企業支持方之一，阿斯利康中國腫瘤事業部總經理陳康偉先生表示：“很高興參與了‘中國慢淋日‘的正式成立，這也正是阿斯利康秉承‘以患者爲中心’的理念的踐行。自1993年正式進入中國市場以來，我們一直致力於開拓創新，專注於具有挑戰性的腫瘤疾病，如肺癌、乳腺癌、卵巢癌、前列腺等，以解決難以治療或亟待創新療法的大量未被滿足的患者需求。如今，我們正在加速血液領域的研發佈局，把在全球血液腫瘤領域的深刻理解和深耕細作帶到中國，與各方加深合作寬度與廣度，爲中國血液腫瘤患者帶來更優的治療選擇，在幫助和支持血液腫瘤患者的道路上貢獻自己的一份力。”

在我國醫療衛生高質量發展和推動《“十四五”健康老齡化規劃》實施的關鍵時期，如何提升公衆慢淋疾病認知、普及慢淋規範化治療與長期管理理念成爲擺在眼前的重要課題。在各方力量的共同守護之下，“中國慢淋日”與“常知久安”慢淋患者關愛平臺必將成爲一扇窗、一座橋、一股力，持續爲慢淋患者澆築一條健康可期、通往美好晚年生活的康健大道。

［1］ 中華醫學會血液學分會白血病淋巴瘤學組， 中國抗癌協會血液腫瘤專業委員會， 中國慢性淋巴細胞白血病工作組。 B細胞慢性淋巴增殖性疾病診斷與鑑別診斷中國專家共識（2018年版）［J］。 中華血液學雜誌， 2018（5）：359-365.

［2］ Ko， Bor-Sheng et al. “Epidemiology， treatment patterns and survival of chronic lymphocytic leukaemia/small lymphocytic lymphoma （CLL/SLL） in Taiwan， 2006-2015.” International journal of clinical practice vol. 75，8 （2021）： e14258. doi:10.1111/ijcp.14258

［3］ 2019中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書

［4］ 中國慢性淋巴細胞白血病診療現狀白皮書

［5］ Hallek， Michael et al. “Guidelines for the diagnosis and treatment of chronic lymphocytic leukemia： a report from the International Workshop on Chronic Lymphocytic Leukemia updating the National Cancer Institute-Working Group 1996 guidelines.” Blood vol. 111，12 （2008）： 5446-56. doi:10.1182/blood-2007-06-093906

［6］ Muchtar， Eli et al. “Early intervention in asymptomatic chronic lymphocytic leukemia.” Clinical advances in hematology & oncology ： H&O vol. 19，2 （2021）： 92-103.

［7］ Dong HJ， et al. Ann Hematol. 2011 Jun;90（6）：709-17.

［8］ A scoring system to predict the risk of atrial fibrillation in chronic lymphocytic leukemia.（文章來源：環球新聞網）