骨頭慢慢變石頭 男童患罕見石骨症
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“骨頭是土壤,爲生命的成長提供了可能。當石骨症兒童的骨骼鈣化爲岩石,他們的生命像石頭縫裏擠出來的花草,脆弱、艱難。”北京兒童醫院病房,1歲的安安(化名)躺在病牀上,爸爸袁國輝和媽媽戴奇俠不時看着孩子的狀態,他們害怕孩子突然之間離開他們。
安安患了石骨症,這是一種罕見的遺傳性疾病,發病率約爲百萬分之一。“長大了當醫生”是很多孩子的夢想,現在袁國輝卻恨自己,他和妻子都是醫務人員,袁國輝是一名康復科醫生,妻子是同院的護士,兩人曾經救過那麼多人,現在面對自己的孩子,卻束手無策。
得了這種病 骨頭慢慢變“石頭”
沿着視力萎縮一路尋找病源,醫生給出了新的診斷結果:腦癱。西醫康復,中醫中藥,鍼灸,推拿……袁國輝和妻子每週往返成都和大邑6次,風雨無阻。鍼灸需要將寶寶四肢捆綁於治療牀上,50多根不鏽鋼針泛着銀光,安安的樣子變成了小刺蝟。聽着安安撕心裂肺的哭鬧聲,夫妻倆的心,也如針刺。
爲了幫助安安康復,戴奇俠每天在家裏訓練安安爬滑板,可惜安安一上板就號啕大哭,再後來慢慢習慣就開始各種不配合,要麼裝睡,要麼就趴在那裏玩兒,就是不動。戴奇俠會想盡一切“殘忍”的辦法讓安安堅持下去,她知道安安沒勁,爬不動,可是她真的好着急,就希望安安有那麼一點點的進步。在病友的介紹下,夫妻倆還帶着安安到北京求醫,經過治療和康復,安安的眼睛在慢慢進步。
夫妻倆沉浸於安安康復的喜悅中,新的噩夢卻悄無聲息地到來……2017年7月,安安的臉色不好,在大邑當地醫院被查出嚴重貧血,醫生建議輸血。
隨後夫妻倆帶安安到成都檢查。在安安的全身X光片下,夫妻倆和醫生得到一個令人心碎的結果:石骨症!一種極其罕見的遺傳性疾病,發病率約百萬分之一,以至於這家全國排名前列醫院的主治醫師,拿着安安的X光片都不得不尋求網絡。
患了這種病的孩子,隨着慢慢長大,骨骼會鈣化,慢慢變得如同實心的石頭,骨頭的骨髓腔會不斷縮小。2017年年底,安安在北京首都醫科大學附屬北京兒童醫院,被正式確診爲惡性石骨症,醫生建議夫妻倆“做好心理準備”。
被“殺死”後 再努力重生
醫生說,安安至多活到兩三歲,隨着病情推移,他會越發痛苦。而唯一治癒的方法,就是骨髓移植。原來安安的視神經萎縮、運動落後,都是由石骨症導致的。
醫院錄入了安安的信息,讓他們回家等配型消息,但是一直沒有等到適合的供體,袁國輝最終決定,使用自己的半相合供體給寶寶進行移植。
骨髓移植是把一個孩子“殺死”之後再救活的過程。孩子不進行骨髓移植,一歲以內死亡率高達百分之七八十,安安已經一歲多了,他挺過了一歲,可是如果未獲得適當治療,安安的骨頭會慢慢變成實心的“石頭”壓迫骨髓,生命在痛苦中慢慢凋零。
如果骨髓移植,至少有三分之二的機會孩子能救過來。爲了那三分之二的機會,夫妻倆決定不放棄。戴奇俠在一段寫給安安的文字裏寫道:“我陪你長大,你陪我變老。”這句話,如今顯得彌足珍貴。
延伸閱讀:什麼是石骨症
石骨症又稱大理石骨、原發性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉筆樣骨。是一種少見的骨發育障礙性疾病。最早由Albers-Schonberg(1904年)發現,又叫Albers-schonberg病。本病之特徵爲鈣化的軟骨持久存在,引起廣泛的骨質硬化,重者事關大局髓腔封閉,造成嚴重貧血。
石骨症的表現
良性型:多見於成年人,通常無症狀或症狀輕微,常因自發性骨折或體格檢查時被發現。偶有肝脾腫大和視聽障礙。當骨硬化增生引起莖乳孔縮窄時,可出現面癱。貧血見於半數良性型患者。
惡性型:主要見於嬰幼兒,特點爲進行性貧血,血小板減少,肝脾腫大,淋巴腺病,腦積水和自發性骨折。由於顱底畸形可出現顱神經壓迫症狀,常有失明。患者對感染的抵抗力減低。病程進展快,常因嚴重貧血、腦積水和反覆感染等原因早期死亡。少數可生存至兒童期。患兒生長遲緩,智力和性發育不良,常伴發佝僂病、齲齒和骨髓炎。
石骨症的併發症
由於骨髓腔被大量鈣化的基質充塞,而使造血組織明顯減少,發生髓外造血器官如肝、脾、淋巴結增大,出現髓性無功能性貧血。長期貧血導致患兒生長髮育遲緩、營養差。因骨內鈣質不能正常運送到骨骼生長部位,故易在嬰幼兒期發生佝僂病,並容易引起自發性骨折。因顱骨骨質硬化增生、顱底各孔變窄小,致使腦脊液迴流受阻而發生腦積水、硬膜下積液或腦室擴張之CT徵象。
石骨症預後
一歲以內死亡率高達百分之七八十,患者將會出現面癱、貧血、發育遲緩致使盲、聾,無法擡頭、站立、走路或講話,如果未獲得適當治療,基本上無法活過童年。
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