孤兒藥一藥難求 重症肌無力必備藥物
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據中國之聲《新聞縱橫》報道,近日,吉林、天津、廣東等地的重症肌無力患者給央廣新聞熱線打電話反映,“溴吡斯的明片”——這一重症肌無力患者緩解症狀的必備藥物,在當地各大醫院和藥房庫存緊張,一藥難求。
目前,我國有數十萬重症肌無力患者,“溴吡斯的明片”是這一群體的救命藥,由於替代藥物少,也被稱作“孤兒藥”。該藥生產廠家今年9月發生召回事件導致市場斷供,目前產能雖然恢復,但市場仍出現短缺。
吉林大學第一醫院藥房工作人員也證實,吉林省已經很久沒有這種藥出售了。“這個藥全國都斷貨,整個吉林省基本上都沒有。”
為了解決購藥難問題,北京的民間公益組織“愛力”曾平價向申請用藥的患者出售兩盒溴吡斯的明片。但由於該藥是處方藥,該組織無資質銷售,這一購藥通道近日被北京市藥監局叫停。
北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心發展事業部主管楊俊娟說:“有人向藥監局舉報,說我們在非法賣藥,所以現在關閉了這個通道。”
今年9月,由於部分批次溴吡斯的明片溶出度存在波動,該藥品被召回,導致全國藥物短缺。10月15號,上海醫藥釋出《關於溴吡斯的明片供應情況的說明》,稱“預計11月初,市場供應將逐步恢復正常”。但目前,江浙滬的供應情況較好,吉林、廣東、天津等地嚴重短缺。
上海中西三維藥業有限公司質量部總監徐賢斌告訴記者,公司的產能已經恢復,但藥物遭遇患者恐慌性購買,所以仍供不應求。“從10月28號開始到現在近一個半月,投放了大概33萬盒,相當於平常三個月的量。但因為患者有恐慌心理,平時一個月買三盒,現在一下子買十盒,導致這麼大的量投放下去,大家還是買不到。”
廠家已開通諮詢熱線,指導病友找到購買渠道。徐賢斌說,目前保障了全國95家醫院的藥品供應,公司正在擴大生產基地,他承諾,隨著時間的推移,供不應求的情況能得到解決。
由於罕見病患病人群少、市場需求少、研發成本高,很少有製藥企業關注“孤兒藥”治療藥物的研發。目前,世界上一些國家已經對“孤兒藥”出臺立法保護,但國內尚未對“孤兒藥”立法。近年來,罕見病藥品短缺的新聞並不鮮見,患者往往要通過其他渠道購買高價藥。愛力重症肌無力罕見病關愛中心建議,儘快完善立法,保障罕見病患者用藥權益。
延伸閱讀:什麼是重症肌無力
重症肌無力是一種由神經-肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病,臨床主要表現為部分或全身骨骼肌無力和易疲勞,活動後症狀加重,經休息後症狀減輕。患病率為77~150/100萬,年發病率為4~11/100萬。女性患病率大於男性,約3:2,各年齡段均有發病,兒童1~5歲居多。
重症肌無力如何治療
1.膽鹼酯酶抑制劑 是對症治療的藥物,治標不治本,不能單藥長期應用,用藥方法應從小劑量漸增。常用的有甲基硫酸新斯的明、溴吡斯的明。
2.免疫抑制 常用的免疫抑制劑為:①腎上腺皮質類固醇激素:強的鬆、甲基強的鬆龍等;②硫唑嘌呤;③環抱素A;④環磷酸胺;⑤他克莫司。
3.血漿置換 通過將患者血液中乙醯膽鹼受體抗體去除的方式,暫時緩解重症肌無力患者的症狀,如不輔助其他治療方式,療效不超過2個月。
4.靜脈注射免疫球蛋白 人類免疫球蛋白中含有多種抗體,可以中和自身抗體、調節免疫功能。其效果與血漿置換相當。
5.中醫藥治療 重症肌無力的中醫治療越來越受到重視。重症肌無力屬“痿症”範疇。根據中醫理論,在治療上加用中醫中藥,可以減少免疫抑制劑帶來的副作用,在重症肌無力的治療上起著保駕護航的作用,而且能重建自身免疫功能之功效。
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