少女患病肚大如孕妇 这种疾病太罕见
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少女患病肚大如孕妇,这是什么怪病吗?13岁的小梅突然吃不下饭,肚子也慢慢鼓起来,这让她的爸爸谌申林非常担心。为了给她治疗,一家人来到了合肥。医院确诊为肝豆状核变性,即铜在体内蓄积导致的肝硬化。据医生介绍,这种病比较罕见,10万个人中患有此病的只有4人,发病的大多为青少年。
医院诊断患有罕见病
医生表示,小梅患上的罕见病为肝豆状核变性,简单来说就是铜在体内蓄积导致肝硬化和肝腹水。就小梅来说,因为她的肝脏与正常人不一样,没有代谢过量微量元素铜的能力。也就是说,这10多年来,她所摄入的铜全部堆积在了肝脏,导致了肝硬化。
患有这种病的人有4万多人,患病率为十万分之四,发病的大多为青少年,年龄都在10-20岁。由于小梅的病情比较严重,目前正在做排铜和保肝治疗,治疗期需要4-6个月。据悉,该医院已经接收过200多位此种病情的患者。
何为肝豆状核变性?
肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化疾病。
1、临床上表现为肝硬化、肾功能损害等。
2、病原为器官和组织中有过量的铜沉积,尤以肝、脑、角膜、肾等处最为明显,过度沉积的铜可损害这些器官的组织结构和功能而致病。
延伸阅读:患上肝豆状核变性后如何护理
一、饮食注意事项
1、避免进食含铜量高的食物:小米、养麦面、糙米、豆类、坚果类、薯类、菠菜、茄子、南瓜、蕈类、菌藻类、干菜类、干果类、软体动物、贝类、螺类、虾蟹类、动物的肝和血、巧克力、可可。某些中药(龙骨、牡蛎、蜈蚣、全蝎)等。
2、适宜的低铜食物:精白米、精面、新鲜青菜、苹果、桃子、梨、鱼类、猪牛肉、鸡鸭鹅肉、牛奶等。
3、高氨基酸或高蛋白饮食。
4、勿用铜制的食具及用具。
二、康复及心理治疗
有研究发现抑郁症在WD患者中非常常见,已有的调查发现约30-60%患者存在抑郁。因此要加强对WD患者的心理疏导。
1、加强公共宣传与教育,减少对患者的歧视。
2、不断提高医护人员的业务和综合素质,学习心理学、沟通技巧,与患者建立良好的关系。
3、加强生活护理。通过对患者进行文娱体疗和各种技能训练,有利于改善睡眠与精力、进食、运动与感觉等躯体功能状况,创造宽松舒适的住院环境和丰富的训练活动,有利于缓解精神紧张,减轻焦虑、抑郁等负性情感。
4、加强对患者进行心理辅导和干预。心理健康状况和生活质量相关,心理干预,对改善患者生活质量有帮助。
5、患者的预后与家庭支持有密切关系,患者家庭作为其最主要的支持系统,对患者心理及身体的康复起着至关重要的作用。
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