衛生部採取措施完善血友病管理工作

據悉，由於血友病發病率不高，患者分散，多年來我國一直缺乏血友病患者人數統計數據。爲掌握血友病患者基本情況，確保凝血因子類血液製品持續穩定地生產和供應，逐步提高血友病患者治療水平，衛生部採取了一系列措施。

一是爲全面瞭解我國血友病患者基本信息和凝血因子類藥物臨牀應用情況，自2010年衛生部在全國各級醫療機構實施血友病患者信息及凝血因子類藥物應用情況登記報送工作。各省相繼設立省級血友病病例信息管理中心，開展血友病患者基本狀況、檢測、診斷及治療用藥情況等信息收集彙總。截至目前，全國已有7980例血友病患者納入信息管理系統。

二是開展血友病診斷、治療培訓工作。針對我國基層醫療機構臨牀醫生對血友病相關知識掌握比較薄弱的情況，爲提高血友病診療水平，及時對血友病患者做出正確的診斷，防止誤診誤治，衛生部於2010年開展了血友病診斷、替代治療培訓工作，邀請了全國著名血液病專家就血友病基本知識、血友病的診斷和治療、血友病治療相關的輸血及血液製品有關內容通過視頻會議等多種形式，在全國範圍內對從事血液病診療工作的臨牀醫生進行培訓，累計達8500多人次。

三是開展多種形式的血友病宣傳活動。結合世界血友病日，衛生部於近期下發通知，要求各地衛生行政部門，組織開展血友病知識和血友病病例信息管理宣傳教育活動，動員社會各界積極參與，營造全社會共同關注血友病患者的良好氛圍。組織動員醫療機構，利用電視、廣播、報刊、互聯網等，開展血友病知識宣傳、專家義診、健康諮詢、專題講座等活動，以多種形式和多種角度向公衆普及血友病知識，爲血友病患者提供服務。

近日，來自中國醫學科學院北京協和醫院、血液病醫院以及北京兒童醫院的血友病診治專家再次通過網絡向公衆及血友病患者普及血友病知識宣傳。

四是協調凝血因子類藥物生產供應工作。隨着醫療保障制度的完善，臨牀診療水平的提高，血友病患者替代治療的需求越來越大，凝血因子的藥物供應相對緊張。特別是2007年以後，個別地方個別時段出現了一藥難求的現象。衛生部非常重視血友病患者診療，和國家食品藥品監督管理局一道積極協調凝血因子Ⅷ生產企業採取增加原料血漿採集量、進行冷沉澱調撥生產等措施提高藥物產量。2010年國產凝血因子Ⅷ供應量較前兩年有了明顯提高，全年共生產FⅧ39.7萬瓶（以200單位/瓶計算），基本滿足了血友病患者臨牀治療需要。北京、天津、上海、廣東等省市血友病患者用藥緊張的狀況得到一定緩解。

衛生部特別指出，血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，根據國際流行病學統計，血友病發病率爲1/5000 -10000（男性），女性患者極少見。目前尚無根治的方法，替代治療（輸注血漿、冷沉澱、凝血因子Ⅷ或Ⅸ）是有效的治療措施。血友病患者補充適量的凝血因子後，可與常人一樣生活工作。

據悉，衛生部將繼續與有關部門密切合作，不斷完善血友病病例信息管理工作，努力提高我國血友病的診療水平，優化凝血因子類藥物生產供應體系，以充分滿足血友病患者的用藥需求。