乙型血友病患者必需藥告急 患者焦急不已
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“一旦顱內出血,又無藥可用,將危及生命。”昨日,武漢24歲的乙型血友病患者小宇(化名)為買不到“救命藥”焦急不已。
近日,乙型血友病患者必需的一種名為凝血酶原複合物的藥(俗稱“九因子”)告急。武漢多家醫院和醫藥代表的“九因子”均出現短缺,一些患者無藥可用,只得忍受病痛。
乙型血友病是血友病的一種,又稱為九因子缺乏症。患者大部分為男性,發病率約為男性活嬰的三萬分之一。據統計,我國血友病患者大概在6萬到7萬人,其中乙型血友病約佔三分之一。
武漢協和醫院血液科王華芳博士介紹,乙型血友病患者體內缺少凝血所必需的九因子,目前尚無辦法根治此病,只能靠藥物維持,即在發生出血時及時使用凝血九因子止血。“只要及時注射九因子,患者就可以像正常人一樣生活工作。”
湖北血友之家聯誼會會長黃屹洲介紹,今年10月中旬開始,九因子就出現緊張,到11月就很難在市場上買到該藥了。近兩個月來,黃屹洲每天都接到不少病友的電話,全是諮詢在哪裡購藥。
兩個月前,患者小宇購買了數支九因子,用到現在僅剩一支。得知藥品緊張後,小宇馬上到同濟、協和、中南等幾家大醫院求購,並聯系經常購藥的華蘭生物武漢辦事處,得到的答覆為藥品缺貨。
昨日,記者聯絡同濟、協和等醫院的血液科和藥學部,均表示凝血酶原複合物斷貨,正在外地組織採購。
面對“救命藥”斷貨,不少乙型血友病患者正艱難度日。小宇坦言,由於關節出血,以往每月一般要用4支至8支九因子,最近沒有用藥,左腿腫疼得厲害,只能臥床休息,原計劃到一家公司上班,現在也擱淺了。
王華芳博士表示,除了九因子,緊急情況下,乙型血友病患者還可輸血漿救命,但血漿中的凝血九因子含量較少,效果不如凝血酶原複合物好。
[評論]“救命藥”緣何頻頻斷貨
凝血酶原複合物是一種從人體血漿中提取的藥品。不久前,衛生部部長陳竺曾在漢表示,擬出臺醫改新政惠及血液病患者,特別提到擬將凝血酶原複合物納入基本藥物目錄。
然而,血友病患者還沒來得及高興,就出現斷藥。湖北血友之家聯誼會會長黃屹洲坦言,湖北十幾個地市州都將甲型血友病的“救命藥”八因子納入醫保,但很多地方有政策卻沒辦法執行,關鍵就是缺藥。
今年10月起,武漢乙型血友病患者發現“救命藥”不好買了,兩個月後藥已斷貨。相同的一幕也出現在07年、08年。“救命藥”緣何頻頻斷貨?
武漢協和醫院血液科王華芳博士介紹,目前國產九因子尚無生物合成製劑,全部是從人體血漿提取,近年來各地頻頻出現血荒,不少醫院正常手術都因缺血大量延期,以血漿為原料的九因子隨之緊缺。
11日,衛生部部長陳竺在北京捐獻了400毫升的成分血漿。他表示捐血原因是因為目前血友病人所需的藥品九因子在部分地區出現斷貨現象,需要血漿。
武漢一家大醫院藥學部負責人則表示,乙型血友病患者少,使用數量有限,加上血液製劑儲存期限短,醫院本身儲備的藥量就不多。這次供貨方數月無藥可供,醫院存藥很快就用完了。
湖北血友病聯誼會會長黃屹洲介紹說,貴州今年關閉了16家血站,原料血漿的供應不足應該是導致缺藥的首要原因。
“除了原料供應不足外,還另有隱情。”一位不願透露姓名的業內人士表示,乙型血友病患者是個特殊小群體,相對其他血友病藥品,近兩百元一支的零售價較低,一些廠家因為藥品利潤低而不願生產。
陳竺表示,血液問題不同於化學藥品,可以通過工廠生產,血液特別是全血,只能靠人體來生產,因此不能用市場化手段解決,需要社會人士的愛心捐獻。此外,“十二五”期間還將進一步加強生物製品的生產能力和佈局,提升血站的服務能力和管理水平。
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