罕見病患者喝過的桶裝水被倒掉澆樹
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8月14日,有鄭州網友發視頻稱,幾名SMA(進行性脊髓性肌萎縮症)患者和家屬去一單位辦理業務,在保安室接水喝遭工作人員歧視,對方將他們喝過的桶裝水倒掉澆樹。16日,當事人告訴極目新聞記者,他們已經向當地12345投訴,希望對方道歉。涉事單位工作人員則表示,將調查核實此事。
8月16日,患者家屬姜女士告訴極目新聞記者,14日上午10時25分許,幾名SMA患者和家屬去位於鄭州市金水區的省直綜合辦公樓辦理業務。因天氣炎熱,在登記室外等候時口有些渴,附近又沒有賣水的地方,他們便到登記室內接了幾杯水喝。他們剛出來一兩分鐘後就看到,有保安將他們剛剛使用的飲水機上的桶裝水倒掉了。
現場視頻顯示,一名保安正在將滿滿一桶飲用水倒入行道樹的圍堰中。一名女子詢問為什麼將水倒掉,另一名保安回答是在澆樹。
姜女士向極目新聞記者介紹,工作人員應該是將SMA當成了傳染病,但SMA沒有傳染性,他們當着患者和家屬的面將水倒掉,是對他們的一種歧視。他們當時也質問工作人員為什麼將桶裝水倒掉,得到三個不同的回覆。現場保安回覆是,每週末的水都要在週一倒掉;登記室內的工作人員則稱,是此前被有其他疾病的人喝過了;還有工作人員稱,保安每天都會用那個桶接自來水去澆樹。
公開資料顯示,SMA(進行性脊髓性肌萎縮症)又稱脊髓性肌萎縮、脊肌萎縮症,是國家衞健委等部門認定的罕見病,病因多為常染色體隱性遺傳,小部分為基因突變引起,不具有傳染性。
姜女士表示,目前她已經撥打了當地12345投訴,希望對方向他們道歉。16日上午,極目新聞記者致電河南省直辦公區保障部門,工作人員表示,將調查核實此事。
河南省機關事務管理局公共機構節能監督管理處工作人員表示,直接將整桶飲用水倒掉,這確實是一種浪費,對浪費的行為應該批評教育。
什麼是進行性脊髓性肌萎縮症
進行性脊髓性肌萎縮症(SMA)又稱脊髓性肌萎縮、脊肌萎縮症,是一類由脊髓前角運動神經元和腦幹運動神經核變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。屬常染色體隱性遺傳病,臨牀並不少見,根據發病年齡和肌無力嚴重程度臨牀分為SMA-Ⅰ型、SMA-Ⅱ型、SMA-Ⅲ型三型,即嬰兒型、中間型及少年型。共同特點是脊髓前角細胞變性,臨牀表現為進行性、對稱性,肢體近端為主的廣泛性弛緩性麻痺與肌萎縮。智力發育及感覺均正常各型區別是根據起病年齡,病情進展速度,肌無力程度及存活時間長短而定本病尚無特異的有效治療,主要治療措施為預防或治療各種嚴重肌無力產生的併發症如肺炎、營養不良、骨骼畸形行動障礙和精神社會性問題等。
本症大多數患者為SMA-Ⅰ型,其次為Ⅱ型,Ⅲ型發病率最低。
1.嬰兒型脊髓性肌萎縮
也稱為SMA-I型或Werdnig-Hoffmann病。本型為3型中最為嚴重,部分病例在宮內發病,胎動變弱,半數在出生時或出生後的最初幾個月即可發病,且幾乎均在5個月內發病。罕見能存活1年,這些患兒在胎兒期已有症狀,胎動減少,出生後即有明顯四肢無力,餵養困難及呼吸困難。臨牀特徵表現:
(1)對稱性肌無力 首先雙下肢受累,迅速進展,主動運動減少,近端肌肉受累最重,不能獨坐最終發展手足尚有輕微活動。
(2)肌肉弛緩,張力極低 患兒卧位時兩下肢呈蛙腿體位,髖外展,膝屈曲的特殊體位。腱反射減低或消失。
(3)肌肉萎縮 可累及四肢、頸、軀幹及胸部肌肉,由於嬰兒皮下脂肪多,故肌萎縮不易發現。
(4)肋間肌麻痺 輕症者,可有明顯的代償性腹式呼吸,重症者除有嚴重呼吸困難外,吸氣時可見胸骨上凹陷,即胸式矛盾呼吸,膈肌運動始終正常。
(5)運動腦神經受損 以舌下神經受累最常見,表現舌肌萎縮及震顫。
(6)預後不良 平均壽命為18個月多在2歲以內死亡。
2.中間型脊髓性肌萎縮
也稱為SMA-Ⅱ型、中間型SMA或慢性SMA,發病較Ⅰ型稍遲,多於1歲內起病,進展緩慢。患兒在6-8個月時生長髮育正常多數病例表現以近端為主的嚴重肌無力,下肢重於上肢;許多Ⅱ型患兒可獨坐,少數甚至可以在別人的幫助下站立或行走,但不能獨自行走;多發性微小肌陣攣是主要表現;呼吸肌吞嚥肌不受累,面肌不受累括約肌功能正常。本型具有相對良性的病程。生存期超過4年可存活至青春期以後。
3.少年型脊髓性肌萎縮
又稱SMA-Ⅲ型,也稱為Kugelberg-Welander病Wohlfart-Kugelberg-Welander綜合徵或輕度SMA。是SMA中表現最輕的一類。本病在兒童晚期或青春期出現症狀,開始為步態異常下肢近端肌肉無力。緩慢進展。漸累及下肢遠端和上雙肢。可存活至成人期。表現為神經元性近端肌萎縮。能行走的SMA-Ⅲ型患兒可出現蹣跚步態,腰椎前突,腹部凸起,腱反射可有可無。維持獨立行走的時間與肌無力的發病年齡密切相關2歲前發病者將在15歲左右不能行走,2歲後發病者可一直保持行走能力至50歲左右。
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