八歲女孩患罕見怪病 肌肉會骨化變“石頭人”
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8歲的女孩盧天穎患上了一種罕見的“石化病”,全球僅600多例,且無一人治癒。患此病的人身體會出現腫包,裏面的肌肉會“骨化”變硬。目前國內尚無醫院擁有治療方案,而去美國治療的話,盧天穎一家已無力負擔。
8歲女兒患上“石化病”,父親盧廷富誓言絕不放棄
來自東莞的盧廷富一家現已陷入絕境,8歲的女兒盧天穎患上一種名為“進行性骨化性肌炎”的怪病。據悉,此類病患者全球不超過600名,而在中國,僅不到10名。更讓盧廷富感到揪心的是,目前在國內醫療界,沒有任何醫院針對這種疾病有專門治療。
首次手術後病情急轉直下
2011年1月,8歲的盧天穎覺得自己左腳疼痛,一個星期後,左腳上竟然長出了一個如半個雞蛋大的腫塊。盧廷富一家根本沒有想到這半個雞蛋大的腫塊,竟然是女兒厄運的開始。
“剛開始以為是軟骨腫瘤,後來醫院檢查也是説軟骨腫瘤。”盧廷富告訴新快報記者,在醫院確診後,盧天穎於1月25日在東莞市人民醫院做了手術。手術後盧天穎一直恢復得很好,直到4月份時情況才急轉直下。“4月中旬,她的背上開始起包,一大片一大片的,後來脊柱也開始起包,十分可怕。”盧廷富説。
由於當地醫療條件的限制,盧廷富一家來到廣州,希望能在這裏治好女兒的病。據盧廷富透露,他們幾乎走遍了廣州有名的大醫院,沒有一家能夠準確地檢查出女兒到底得了什麼病。
“石化病”無一例被治癒
盧廷富告訴新快報記者:“6月份時,女兒病情的變化相當大,她整個背部都腫了,而且裏面的肌肉慢慢變硬,彷彿有骨化現象。”今年8月,在中山大學附屬醫院,盧天穎的病終於得到確診“進行性骨化性肌炎”,這意味着,如果得不到有效的治療,盧天穎全身的肌肉都會骨化,徹徹底底地變成“石頭人”!院方還告訴盧家,該院此前從沒有治療過這種病,因此也沒有完整的治療方案。
不甘心女兒的生命就這樣被“骨化”,盧廷富開始在網上查資料,聯繫國內有關方面的醫生,可是都沒有結果。“有醫生説這種病全球患者不過600例,而中國則不到10例,目前還沒有一例治療成功,你説,我的女兒該怎麼辦?”盧廷富在電話那頭歎道。
後期治療費用仍無法估算
上週,盧廷富帶着女兒去上海求醫,但仍是失望而歸。“那邊的醫生也束手無策,而且女兒不能再進行手術,只能靠吃藥來放緩肌肉‘骨化’的程度,”盧廷富還告訴新快報記者,據醫生介紹,女兒這種病是屬於基因突變,具體原因不明,但從以往的個案來看,這種病的患者一般只能活到30多歲。
盧廷富對記者説,現在美國專門為這種病推出了激光療法,聽説效果很好,想去試試。可是,依靠盧廷富一家在東莞打工的收入,去美國治病完全屬於天方夜譚,且不説醫療費用,光是一家人去美國的機票都沒法負擔。
據悉,為了給盧天穎治病,盧廷富一家已經花掉了為數不多的存款,而且對於女兒這種病,盧廷富心中根本沒底,他甚至不知道後期治療究竟會花費多少錢。
“就算希望再渺茫,我也不想也不會放棄,希望有一天奇蹟會出現。”盧廷富語氣堅定地説道。
進行性骨化性肌炎
又叫進行性骨化性纖維發育不良,至今全世界僅發現600-700例,這種病人會因肩關節、脊椎骨鈣化變形而影響手臂的活動,最終只能長期卧牀。最怕磕碰,身體一旦出現腫包,很快就會骨化。病情發展下去,病人將成為像“石頭”一樣的人。最後,胸廓呼吸時擴張困難,而致呼吸衰竭。
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