62岁渐冻人打自传 渐冻人能治愈吗
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62岁的渐冻人龚勋惠,身体瘦弱,随着时间的流逝,身患渐冻症的她已经被“冻”住了身体,唯一能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛。
她努力了好一阵子,转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋,好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标,把想说的话输入到了电脑上。她每天眨眼上万次“打”出15万字自传的感人故事。
谈起身患渐冻症的妻子,丈夫杨存瑞说,在2003年确诊后,两口子也消沉低落过,也流泪过,但是某天早上,龚勋惠大声对他说:“我不想认命,我还活着,我要继续过我的生活,不要等死。”从这天起,两人开始谋划写自传。
龚勋惠轻微地摆动着脑袋,转动着眼珠,用拼音输入法将这几个字打入电脑。“写自传不是想说自己有多么悲惨,而是想鼓励病友和生活中受到挫折的人,挫折让生命更坚韧。”
龚勋惠每天坚持,在电脑前一坐就是十几个小时,她每天早上8点开始,微微摆动脑袋来打字,与QQ群里的病友们交流,而这一坐便要坐到晚上10点。
虽然身患疾病,但是却并没有“冻”住她的美丽,高鼻梁、双眼皮和暖心的笑容依然在她的脸上。属于老两口间的幸福也并没有被疾病夺走。12年过去了,除了身体无法动弹外,龚勋惠还是健康地生存了下来。
延伸阅读:渐冻人是什么意思
渐冻人一般指肌萎缩侧索硬化。也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷氏(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。
渐冻人(肌萎缩性侧索硬化)是一种神经退化性疾病,好发于40-70岁的中老年人。按照国外4-6/100,000的患病率,据调查,中国约有20万患者。
肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如遗传、重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。产生运动神经元损害的原因,目前主要理论有:
1.神经毒性物质累积,谷氨酸堆积在神经细胞之间,久而久之,造成神经细胞的损伤。
2.自由基使神经细胞膜受损。
3.神经生长因子缺乏,使神经细胞无法持续生长、发育。
渐冻人的早期症状
早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。
依临床症状大致可分为两型:
1.肢体起病型
症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
在四肢运动还好之时,就已经出现吞咽、讲话困难,很快就进展为呼吸衰竭。
渐冻症病人能活多久?
“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉。病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。
渐冻症能治好吗?
目前渐冻症无有效疗法,以对症为主。我国约20万人患渐冻人症,患者目睹自己死亡全程。
1.呼吸困难者
吸氧,必要时辅助呼吸。
2.吞咽困难者
鼻饲或静脉高营养,维持营养及水电解质平衡。
3.神经营养药物
胞二磷胆碱,肌生射液,三磷酸腺苷、碱性成纤维细胞生长因子(bFGF)肌注, 美络宁(三磷酸胞苷二钠肌注。
4.安坦或妙钠口服
可减轻或改善上运动神经元损害引起的肌肉痉挛,肌张力增高。
5.并发症防治
防止关节强直挛缩坚持适当体育锻练和理疗。防止肺部感染。
科技永无止境,人类医学也日新月异不断提高,相信有一天渐冻症终究会得到治愈的答案。祝愿天下所有的渐冻症病人能有一个健康的人生。
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