女嬰患罕見魚鱗病 父母連夜送娃赴京治療
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近日,一個剛出生三天的女嬰患上世界罕見的先天性魚鱗病,其父母爲救女兒連夜包車赴京治療。
兒子身患豪豬狀魚鱗病,原以爲這病不會遺傳,沒想到剛剛出生的小孫女又患上了另一種魚鱗病火棉膠樣嬰兒。李永凡帶着剛出生的小孫女連夜趕往北京治療,得到的結果依舊是“此病世界罕見,沒有好的治療方法。”這一家兩代人正承受着這種可怕疾病的折磨。“我們不想放棄孩子,想盡一切力量給她治療。”剛當上爺爺的李永凡沉重地說。
連夜包車送娃赴京治療
7月20日晚,一讀者致電本報稱,市中心醫院新生兒科有一個剛出生三天的嬰兒身患先天性魚鱗病,身上的皮膚一塊塊脫落,連肉都看得到。病情危急,急需幫助。記者立即聯繫上患兒的家長20歲的小李。這位新爸爸正在當陽一家醫院照顧妻子。他說孩子病重,爺爺奶奶準備包車帶孩子去北京治病。
在市中心醫院新生兒科,患兒的爺爺李永凡正在打電話找親戚借錢、奶奶譚超英正在辦理出院手續。從新生兒科護士手中接過小孫女,護士叮囑他們一定要特別注意衛生,不能讓孩子的皮膚感染了。嬰兒睡着了,譚超英輕輕打開她的衣服,身上的皮膚看起來令人觸目驚心。孩子全身像是被燙傷一樣通紅,還有大片的皮膚裂開,像被撕裂的薄膜。一雙小手上的皮膚也不像新生兒一樣柔嫩,是粗糙殼狀,小手上有細小的裂口。娃娃一定好疼,譚超英的眼裏都是淚水,兒子病了這麼多年,孫女生下來就病,這到底是爲什麼?不管怎樣,都要治療!李永凡對妻子說。
晚上9點,李永凡夫妻倆花5500元包了一輛轎車,抱着剛出生三天的小孫女從宜昌啓程,連夜趕往北京。
多家醫院拒收罕見病例
21日,李永凡三人到達北京,輾轉找了好幾家醫院。可醫院以沒有病牀、病情太重難以治療等理由拒絕接受。
記者聯繫上北京青年報記者李鵬,李鵬一邊帶李永凡找醫院一邊發微博求助。當晚,他們終於找到一家能接受他們住院的醫院,但醫生還是說沒有好的治療方法,建議出院。李永凡不願放棄,抱着孩子繼續求醫。22日上午,他們找到北京市兒童醫院皮膚科副主任徐子剛,給孩子做了檢查後,徐說該病目前在世界範圍內還沒有根治的方法。但通過合理的治療,可以減輕及抑制病情的發展。要呵護好孩子的皮膚,不讓皮膚感染,一旦發生感染就會危及孩子的生命。徐子剛給孩子開了一些藥,建議孩子的爺爺奶奶帶她回家護理治療,因爲住院起不了什麼作用。
得知這樣的結果,夫婦倆的心情萬分沉重。但徐醫生的話又給他們一點希望,只要呵護得好,只要繼續治療,孩子還是有活下來的機會。
這個家難以承受兩次病痛
患兒的父親小李,從記事起就被嚴重的皮膚病折磨,至今沒停藥。記者看到,除了臉和手腳外,他渾身皮膚都是灰褐色凹凸不平的疙瘩,就像一層厚厚的硬殼。他說每天起牀都會發現牀單上一層皮膚的殼。這些年來,父親在鐵礦打工、母親在家種地,掙的錢都給他當了藥費,已經花費50餘萬元。可四處求醫,得到的結果是:他身患豪豬狀魚鱗病,這病治不好。但他的家族裏並沒有人患這種病。
小李初二就輟學外出打工。每進一個廠,工作不到幾天他就被辭退,大家都害怕會被傳染,最後到一個老鄉的工地上打工,成爲一名搭鋼架的工人。後來,他在網上與貴州苗族女孩小於相戀,將自己的病情告之,小於說:我不會嫌棄你。他們在網上戀愛兩年後,去年兩人舉行了簡單婚禮。
今年7月17日凌晨三點,小於在當陽一家醫院順產生下一個女兒,這本是一件喜事。但當醫生叫小李去看了孩子之後,他哭了。寶寶身上像有一張白色的殼,除了臉上,全身都在脫皮,脫皮的地方紅紅的,有好多裂口。小李瞞着妻子,說孩子有輕微貧血,已請父母把孩子送到宜昌市中心醫院治療了,結果孩子被診斷爲火棉膠樣嬰兒。
盼好心人提供幫助
火棉膠樣嬰兒是魚鱗病的一種類型,是一種罕見的常染色體隱性遺傳病。宜昌市中心醫院兒科主任王敏說,他從事兒科工作30年,也只碰到過兩例類似患兒,這是第三例。
小李說,他在結婚前諮詢過一位皮膚科醫生,問是否有遺傳性,醫生說沒問題,他才放心要孩子。在妻子懷孕後,他們也按時做了孕檢,爲何寶寶還是難逃厄運?王敏主任介紹說,這種病是常染色體隱性遺傳,常規的孕檢是很難查到的。孩子的父親本身有這樣的疾病,孩子發病率很高。這種遺傳疾病需要在懷孕期間做特殊檢查,比如基因排序檢查,才能得知孩子是否患病,宜昌目前無法做這樣的檢查。
昨晚,李永凡已帶着孩子回到了當陽,孩子的母親小於得知了寶寶的病,非常傷心。小李說,無論如何,他也要積極給孩子治療,小時候他患病了,父母沒有放棄他,他也一定不會放棄孩子。目前家裏面臨着的經濟困難,成了壓在他們全家心頭的另一個痛。如果有市民知道治療此病的信息,希望能給予他們幫助。
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