學霸戴氧氣機考試 和慢性肉芽腫鬥爭15年
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學霸戴氧氣機考試,這是怎麼回事?來自河北衡水的孫碩從3個月大時就被確診爲慢性肉芽腫,15年來不斷和病魔作鬥爭。今年6月初,孫碩慢性肉芽腫再次復發,爲不耽誤中考,他沒有接受系統治療,帶着氧氣機完成了中考,並考上了重點高中。目前,孫碩因併發肺動脈高壓病情危重,其家庭已不堪重負,急盼社會援助。
帶着氧氣機完成中考
孫碩的母親王女士說,2001年,孫碩出生剛滿百天就染上了肺炎,在石家莊檢查時,肺部又發現了一個腫塊,後經北京兒童醫院確診,孫碩患上了慢性肉芽腫。
據瞭解,復發慢性肉芽腫是一種遺傳性疾病,在孫碩的身體上主要臨牀表現爲真菌性肺炎。爲此,他的肺部做過部分切除手術,呼吸頻率是正常人的兩到三倍。
2008年,7歲的孫碩在一個月內慢性肉芽腫兩次復發,兩次也都是在北京兒童醫院接受的治療。三次治療後,孫碩家的財力已無法提供他進京治療的費用。於是,孫碩家人決定服用中藥維持他的健康。
今年6月,孫碩第四次發病。因爲長期與病魔作鬥爭,今年15歲的孫碩卻只有35公斤。由於每次系統治療都至少需要兩個月的時間。爲了不耽誤中考,孫碩選擇了暫時不治療。家人給他購買了一臺氧氣機,供他緩解肺部供氧不足。
王女士說,6月21日,和考場管理方協商後,孫碩的父親揹着他,帶着氧氣機進入他一個人的考場。由於在中考之前,孫碩突然發燒,他還帶着退燒藥和熱水,在考試開始前服用,緩解發燒帶來的頭暈、頭痛等症狀。最終,孫碩堅持完成了兩天的中考,中考成績580多分,後被衡水中學錄取。
盼愛心人士伸出援手
王女士說,6月24日,病情危重的孫碩住進了北京協和醫院ICU病房。經過檢查,孫碩被發現慢性肉芽腫引發了肺動脈高壓,治療期需要三個月到一年。
昨天下午4點左右,王女士進入ICU病房看望孫碩。“孩子的情緒有些不穩,上週做的支氣管鏡手術老讓孩子做噩夢”。當日值班的管房醫生表示,孫碩病情相對穩定,出現幻覺等症狀屬於正常情況內,撤掉呼吸機後仍需繼續觀察。主治大夫張醫生表示,孫碩目前的確患有肺動脈高壓,系肺部感染引起的。
王女士說,由於要照顧孫碩和他5歲的弟弟,自己已經辭職在家做全職媽媽,全家只能依靠丈夫一個人的收入。而丈夫的單位今年來效益不佳,一天只有90元的收入,無法承擔孩子高昂的醫藥費。目前,王女士已從社會上募集了14萬多元的善款,而孫碩每天在ICU病房至少要花費5000元左右,因此,這些錢也只夠大概維持孫碩一個月的治療。王女士希望有更多的愛心人士伸出援手,幫助孫碩戰勝病魔。
玩命學習遭父親撕書
王女士說,孫碩從小就特別愛學習。上小學時,他就找來初中的題目做。由於長期肺功能不濟,從初中起,孫碩就無法在學校上完所有的課程。即便如此,孫碩的成績依然十分優秀。初中三年六個學期,他三次拿下全年級第一的好成績。落下的課程,都是孫碩通過自學完成的。
王女士說,孫碩能夠取得優秀的成績,更多的是依靠自己的刻苦。孫碩的父親曾經幾次因爲孩子看書而不遵守醫生制定的作息時間,不按時吃飯,撕過他的書。
今年中考時,爲了獲得體育考試長跑項目的分數,他堅持走完了1000米的距離,獲得1分。即便是走下來的,孫碩也十指發青、四肢冰冷,顯得嚴重缺氧。孫碩一直夢想着能夠考上一所在北京的大學。
孫碩的父親說,他不會放棄對兒子的治療。早在孩子第一次發病時,就有人勸他放棄,很多人斷言孩子活不過10歲,但是他沒有放棄。他一定會盡自己所能,幫助兒子實現夢想。
延伸閱讀:慢性肉芽腫是什麼疾病?
慢性肉芽腫病,是一種常見的吞噬細胞功能的缺陷病,一般發生在男孩身上。本病主要呈X-連鎖隱性遺傳,也有少數爲常染色體隱性遺傳。臨牀特徵爲自嬰兒期出現反覆發作的慢性化膿性細菌感染或真菌感染及反覆感染部位形成色素沉着性肉芽腫。約1/3病例7歲前死於各種嚴重感染。
患者常有家族史,多見兒童,父母多爲近親結婚。男性發病,女性爲基因攜帶者。少數爲常染色體隱性遺傳。發病多在2歲以內,少數可晚至10歲以後。
反覆發生全身各部位的化膿性感染,多有葡萄球菌、大腸桿菌、沙門菌屬、白色念珠菌、放線菌等感染,導致化膿性淋巴結炎、鼻炎、鼻竇炎以及心包、肺、肝神經系統等化膿性炎症。可有皮膚肉芽腫,溼疹性皮炎,肝、脾大。在各受累器官中可見到含有色素脂類的組織細胞形成的肉芽腫。
併發症:主要併發症見於各種臟器化膿性感染。如腹腔膿腫、肝膿腫、腦膜炎、嚴重者發生敗血症而危及生命。
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