漸凍人救助項目將造福20萬患者(圖)
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中國內地有二十萬被稱爲“漸凍人”的肌萎縮側索硬化症患者,他們全身肌肉進行性萎縮無力,最終導致呼吸衰竭;很多患者在絕望中抗爭,呼喚社會關愛與幫助。中國醫師協會今天啓動的“融化漸凍的心”公益項目,將解除患者後顧之憂,使經濟負擔不再成爲患者長期存活的障礙。
肌萎縮側索硬化症作爲運動神經元病的一種,與癌症和艾滋病齊名被列入五大絕症。由於患者肌肉逐漸無力以至癱瘓造成說話、吞嚥和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭而死亡。該病不影響患者的智力、記憶或感覺。全球大約每十萬人中有六個患者,每年新出現十二萬例,其中十分之一病例是家族性遺傳。由於目前尚未有特效療法,患者需持續性護理照顧,並因患者殘障水平不斷加劇而不斷提高。
於二00五年六月啓動“融化漸凍的心”活動是由中國醫師協會發起,醫院、醫生、患者、志願者和企業共同參與的公益救助事業;截至目前已連續開展了五個救助項目。
中國醫師協會會長殷大奎在此間宣佈,與賽諾菲-安萬特公司合作設立的這一患者減負援助項目,由安萬特公司捐贈價值四百七十萬元人民幣的專用藥物,免費提供患者治療,有效改善這一羣體的治療和生活狀況,提高他們的生存質量。從今天開始,患者可通過救助服務熱線或聯繫項目合作醫院指定專家申請加入援助計劃。
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