中華慈善總會呼籲社會各界關愛罕見病患者
本文已影響2.53W人
本文已影響2.53W人
趙偉佳,目前就讀於北京延慶康莊中學,6歲時被診斷出患有戈謝病,2003年以來,趙偉佳一直接受思而贊藥品的慈善贈藥,目前身體發育正常,健康狀況良好。
據介紹,戈謝病是較常見的遺傳性罕見病之一,是一種嚴重、漸進的並會危及生命的疾病,患病機率爲五十萬分之一。患者先天性缺乏葡萄糖腦苷脂酶,導致葡萄糖腦苷脂在巨噬細胞中大量聚集,引起貧血、肝脾腫大、骨骼疾病,重者累計心肺、淋巴系統、中樞神經系統,甚至可增加惡性腫瘤的發生。
美國健贊公司早在1999年便與世界健康基金會合作,爲中國的重症戈謝病患者提供特效治療藥物思而贊。2008年底,中華慈善總會與健贊公司合作,簽署關於共同開展罕見病救助項目的協議,2009年3月,中華慈善總會又與堅贊公司合作建立了罕見病救助辦公室,其“思而贊慈善贈藥項目”惠及中國130多名患者,藥品捐贈的年度市值高達2億元人民幣。
2009年開始,中華慈善總會罕見病救助辦公室每年都會在六一兒童節前夕給戈謝病患兒郵寄出項目辦精心挑選的兒童節禮物:精美賀卡、學習文具、生活用品等。
活動現場,楊申申送給趙偉佳一套文具,鼓勵他好好學習,天天向上。罕見病項目辦公室工作人員還給趙偉佳的家庭送去了大米和食用油。
男子12年無償獻血 其妻患癌籲各界援助
八歲女孩患罕見怪病 肌肉會骨化變“石頭人”
韓國首個戴眼鏡女主播引熱議 林賢珠欲向社會呼籲平等
向華強玩死過的女人及黑社會背景 向華強黑社會
路易威登2015「Only Watch」世界時間腕現身慈善會
骨癌少年付不起醫藥費 社會各界相助
身患罕見疾病英國嬰兒天生面癱 不會哭笑
專家呼籲:攜手減少癌症患者負擔
GP芝柏美人魚系列腕錶亮相慈善活動 呼籲保護珍貴之物
關愛用眼健康 踐行社會公益
杜汶澤患上罕見怪病 爲你解析米勒費雪症候羣
冠心病患者會有哪些常見症狀
苦命母女同患重病 廣東婦聯呼籲關注貧困羣體
關愛罕見病,微電影《另一種身份》發佈
baby呼籲粉絲善待蠟像 自曝曾躺在劉德華胸口聽心跳
心理社會因素與疾病的關係
男子患罕見病呼吸困難 氣管內竟長滿“牙齒”
世界和平日 呼籲全球和平
中華慈善總會授予楊紫萍愛心水窖大使
世界心臟日 | 上海德達醫院呼籲:關愛自己,從"心"開始
健康飲食可以幫助肺病患者改善呼吸
【最美司機】 社會各界力挺“最美司機”馮永平
"陰性艾滋病"引發社會關注
世界上最罕見的病症 兒童早衰症的患者外貌提前衰老
捐贈200元可成愛心大使?中華兒慈會闢謠:是詐騙
天津一嬰兒患罕見疾病 世界僅20例中國確診首例
8歲女孩患世界級罕見病 只能右眼看世界
QQ音樂平臺攜手壹基金,舉辦大賽呼籲社會各界關注困境兒童
罕見脆骨病 伸懶腰都會骨折
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
老太患罕見皮膚病竟臉上長出角(圖)
地震哀悼日:社會各界爲四川地震中逝去的同胞默哀(圖)
尋找易被誤診的腫,關愛罕見病羣體