艾滋患者努力迎接生活的挑戰

　　做三陪小姐、吸毒、進勞教所，從18歲到28歲的10年間，她的人生就是這樣虛度的。我把她的經歷記錄下來後，她看後眼裏涌出了眼淚：“沒想到我是那麼可惡可憎。我怎麼能那麼折磨我的父母，那麼對自己不負責任!”我告訴她稿子要編進書裏，她很痛快地同意了，爲自己起了一個新名字：白雪。她希望自己徹底告別過去，像白雪一樣純潔，開始新的人生。

　　去年12月1日國際艾滋病日前後，她頻繁地出現在媒體上——作爲HIV感染者，她的勇氣令人歎服。兩年前，她對自己感染上HIV還一無所知。因爲在充滿人性關懷的戴託普戒毒社區，“知情”也要選擇時機。像白雪這樣剛剛從吸毒的泥潭裏拔出腿來，在新路上還沒走穩的人，社區得考慮她的心理承受力。

　　在幾天前一個新聞發佈會上，白雪再次出現在主席臺上。除了名字外，她沒有任何掩飾。

　　她頻頻暴露自己的身份,她真的無所顧忌嗎?

成爲公衆人物後，她有什麼樣的心理感受?帶着這些問題，我再次見到了白雪。

　　——知道自己感染了HIV，是在檢測結果出來的半年以後。當時做的是一次普通體檢，你知道社區要爲我們做定期的體檢，其中也包括HIV檢測。我知道結果時並不感覺意外，因爲有過那樣的行爲，吸毒時間長達10年，在有了艾滋病的知識後，對這個結果是有一定準備的,可心裏還是很難過的，畢竟，這是不治之症，我那麼年輕，卻有可能在我父母前先死!除了難過還有恐懼。

　　我沒有讓自己沉浸在痛苦中，並且社區主任跟我談話告訴我病情時，就對我的出路有了考慮。當時社區參與中英性病艾滋病預防控制項目需要感染者作爲工作人員，對我來說，選擇在項目中工作可以說是最好的出路。我毫不猶豫就同意了。

　　項目的目標人羣和我一樣，全部是HIV攜帶者。我們每個月有1~2次活動，活動由我負責設計，進行學習培訓、文體活動或單純的交流。因爲同樣的病情，大家在一起不需要相互隱瞞和防範，人人坦誠相見，傾訴和傾聽都在平等融洽的氣氛中進行，所以每次活動都很愉快。作爲病友，大家在心靈上很容易溝通，彼此之間信任和依託，不覺得自己孤獨，被遺棄。每當做這一切的時候，我心裏感到很滿足，感到自己被人需要，很有成就感。

　　之所以願意把自己暴露在公衆面前，和我在項目中的工作有關。

　　在我們的小組活動中，涉及很多無法解決的問題，比如：感染者能否買保險?買醫療保險要暴露自己的身份嗎?有個感染者被單位辭了，生活無着落，他要求單位收回辭令，恢復他的工作，或者用別的方式保障他的最低生活;另一個感染者進入了發病期，本來可以申請服用免費藥，但在此之前要花1000多元做體檢，他沒有這筆錢。在吸毒人羣和賣淫人羣中做HIV檢測，檢測出來的感染者就不能在戒毒所、勞教所裏呆着了，這些人怎麼管理，最起碼得有一個機構讓他們容身，在這個機構中得到自己需要的服務。問題很多，主要是經濟、藥品和社會歧視三方面。我在社區裏工作，對於社會歧視沒有太多的體驗，因爲這個社區不存在歧視，而在家裏，我的父母知道我的情況，他們也已經接受了這個事實，對我還像從前一樣。相比較之下我是幸運的，但更多的感染者卻是隱姓埋名地生活，不敢暴露自己被感染的事實，這給他們的生活帶來了不利影響，身體和心理上承受着巨大的壓力。我覺得必須有人站出來爲他們說話。我站出來了，但還是勢單力薄。由於站出來的人少，所有需要感染者出現的活動都只會想到我，這就是你經常在媒體上看見我的原因。

　　白雪是女性HIV感染者中公開亮相次數最多的人。儘管她這麼做承受着一定風險，但因此得到了很多機會。美國前總統克林頓訪華時，她和克林頓面對面地交談過;去年，她出席了世界艾滋病大會;在泰國，她和艾滋病社區工作者分享自己的工作經驗和體會;在北京，她接受過相關的項目培訓……這樣的見識和鍛鍊，使她成爲防治艾滋病領域中發揮着積極作用的一分子。

　　白雪感覺現在的自己才活得像個人樣。儘管知道屬於自己的時間不多了，但生命有了屬於她的價值。人無法把握生命的長度，卻能拓展生命的寬度。白雪希望把一天當成一個月甚至一年來過，爲HIV感染者代言，去幫助更多的人，唯其如此，才能死而無憾。